В 1951 году бедная афроамериканка по имени Генриетта Лакс пришла в амбулаторную клинику больницы Джона Хопкинса в Балтиморе, жалуясь на «узел» в ее утробе. Ей поставили диагноз агрессивной формы рака шейки матки, и во время ее лечения образец ее опухоли был взят без ее ведома или согласия. Эти клетки — позже названные клетками Хела — стали первой бессмертной линией человеческих клеток, навсегда преобразовав медицинские исследования. Тем не менее, в течение десятилетий личность Генриетты и история ее семьи оставались скрытыми. Ее случай теперь является ориентиром как для научного прорыва, так и для этической ответственности.

Кем была Генриетта Лакс?

Генриетта Лакс родилась Лоретта Плезант 1 августа 1920 года в Роанок, штат Вирджиния, у Элизы и Джона Рэндалла Плезанта. Когда ей было четыре года, мать умерла, а отец перевез семью обратно в родной город Галифакс, штат Вирджиния. Не в силах ухаживать за всеми своими детьми, он разделил их между родственниками. Генриетта поехала жить к деду, Томми Лаксу, в бревенчатую каюту, которая когда-то была рабовладельческим кварталом на плантации. Там она делила комнату со своим кузеном Дэвидом «Днем» Лаксом, который впоследствии стал ее мужем. Генриетта росла на табачной ферме, посещая школу только в шестом классе. В 1941 году она и Дэй переехали в Балтимор, где Дэй нашла работу на верфи Bethlehem Steel. У Генриетты было пять детей, первая родилась, когда ей было всего 14 лет, и она посвятила себя воспитанию своей семьи, а также помогала ферме.

В январе 1951 года Генриетта заметила необычное пятно и дискомфорт в животе. Ее направили в гинекологическую клинику в Джонс Хопкинс, одну из немногих больниц в районе Балтимора, которая лечила афроамериканских пациентов в эпоху сегрегации. После биопсии выявили злокачественную опухоль шейки матки, Генриетта прошла лечение радием, стандартную терапию в то время. Но рак был агрессивным, и она умерла 4 октября 1951 года в возрасте 31 года. Что Генриетта не знала — и что ее семья не узнала более 20 лет — так это то, что маленький кусочек ее опухоли был сохранен живым и размножался в лаборатории.

Открытие клеток HeLa: научный прорыв

До Генриетты Лакс ученые десятилетиями боролись за то, чтобы человеческие клетки оставались живыми вне тела. Нормальные клетки делились ограниченное количество раз, а затем умирали. Но клетки, взятые из опухоли Генриетты, были разными. Доктор Джордж Гей, руководитель исследования культуры тканей в Johns Hopkins, обнаружил, что эти клетки могут не только выживать, но и размножаться бесконечно при правильных условиях. Они не страдали от старения, которое останавливает рост обычных клеток, делая их фактически «бессмертными». Гей пытался выращивать клетки из любой человеческой ткани в течение многих лет, но все предыдущие попытки не увенчались успехом. Раковые клетки Генриетты, однако, продолжали делиться каждые 24 часа без признаков остановки.

Гей назвал клеточную линию «HeLa» в честь первых двух букв имени Генриетты. Клетки HeLa вскоре были распределены исследователям по всему миру бесплатно — Гей верил в свободный обмен научными ресурсами. Они стали первой стандартизированной линией клеток человека, позволяющей лабораториям повсюду проводить эксперименты, которые ранее были невозможны. Важность клеток HeLa трудно переоценить: они использовались в разработке вакцины против полиомиелита, в исследованиях рака, в изучении эффектов радиации и токсинов и в раскрытии секретов генетики человека. Сегодня клетки HeLa являются одной из наиболее часто используемых линий в биомедицинских исследованиях, с более чем 110 000 научных работ, ссылающихся на их использование.

Как клетки HeLa стали бессмертными

Секрет бессмертия клеток HeLa заключается в их генетическом составе. Опухоль Генриетты была вызвана вирусом папилломы человека (ВПЧ), который вставил в ее клетки собственную ДНК, инактивировав ген-супрессор опухоли p53. Эта потеря p53, наряду с активацией фермента теломеразы, позволила клеткам непрерывно размножаться без нормального процесса клеточного старения. В отличие от нормальных клеток, которые имеют ограниченное количество делений (предел Хейфлика), клетки HeLa могут делиться бесконечно, пока они обеспечены питательными веществами и подходящей средой. Это уникальное свойство сделало их идеальной рабочей лошадкой для лабораторий по всему миру.

Основные медицинские достижения, которые стали возможными благодаря HeLa Cells

Клетки HeLa были важнейшим инструментом в бесчисленных научных открытиях. Вот некоторые из наиболее заметных:

  • Вакцина от полиомиелита: В начале 1950-х Джонасу Солку пришлось протестировать свою инактивированную вакцину против полиомиелита в массовом масштабе. Клетки HeLa, которые можно было выращивать дешево и надежно в больших количествах, обеспечили идеальную платформу для тестирования. Успех испытаний вакцины против полиомиелита с использованием клеток HeLa привел к почти полному искоренению полиомиелита во всем мире.
  • Раковые исследования: Клетки HeLa помогли выявить, как раковые клетки делятся бесконтрольно и как определенные вирусы, такие как ВПЧ, могут вызывать рак. Открытие связи между ВПЧ и раком шейки матки, которое выиграло Харальда зура Хаузена Нобелевскую премию в 2008 году, в значительной степени опиралось на клетки HeLa.
  • ВИЧ/СПИД исследования: Исследователи заразили клетки HeLa ВИЧ, чтобы изучить, как вирус реплицируется и проверить потенциальные методы лечения. Клетки также помогли идентифицировать рецептор CD4 в качестве точки входа для вируса, что является критическим шагом в понимании патогенеза ВИЧ.
  • Картирование генома и экспрессия генов:] В 2013 году был опубликован полный геном клеточной линии HeLa, дающий ссылку на понимание того, как мутации в клетках человека способствуют заболеванию. Однако эта публикация также вызвала новые проблемы конфиденциальности для семьи Лакс, поскольку она выявила генетическую информацию, которая может быть связана с потомками Генриетты.
  • Развитие лекарственных средств и токсикология: Клетки HeLa регулярно используются для проверки токсичности новых соединений и изучения воздействия радиации и химиотерапевтических агентов. Они также использовались в исследованиях туберкулеза, атеросклероза и воздействия микрогравитации на клетки человека — клетки HeLa даже были отправлены в космос.

Этика взятия клеток без согласия

История Генриетты Лакс — это не просто триумф науки; это глубокая предостерегающая история о медицинской этике. В 1950-х годах согласие пациента не считалось необходимым для использования образцов тканей в исследованиях. Врачи в Johns Hopkins взяли клетки Генриетты, не сообщая ей или ее семье. Более двух десятилетий семья Лакс не имела понятия, что клетки Генриетты стали многомиллионной индустрией. Компании коммерциализировали клетки HeLa, и исследователи запатентовали их — все это в то время, как собственные дети Генриетты изо всех сил пытались позволить себе медицинскую страховку. Семья жила в бедности, а некоторые не могли получить доступ к базовой медицинской помощи, несмотря на то, что клетки Генриетты использовались в лабораториях по всему миру.

Когда в середине 1970-х годов наконец-то появилась правда, семья была шокирована и разгневана. Репортер связался с ними для рассказа о клетках HeLa, и только тогда они узнали, что клетки Генриетты все еще живы. Они чувствовали себя эксплуатируемыми и используемыми. Отсутствие информированного согласия нарушало основное человеческое достоинство. Этот случай помог зажечь современное движение за автономию пациентов и этический надзор в медицинских исследованиях.

Информированное согласие и отчет Белмонта

Этические недостатки дела HeLa непосредственно способствовали разработке руководящих принципов информированного согласия. В 1979 году правительство США выпустило докладBelmont Report, в котором были установлены три основных принципа: уважение к людям, благодеяние и справедливость. Уважение к людям требует, чтобы к людям относились как к автономным агентам и чтобы те, у кого уменьшилась автономия, были защищены. Благосостояние обязывает исследователей максимизировать выгоды и минимизировать вред. Справедливость требует, чтобы бремя и выгоды исследований распределялись справедливо. Эти принципы теперь лежат в основе всех финансируемых федеральными властями исследований с участием людей.

Несмотря на эти изменения, случай с HeLa остается суровым напоминанием о том, что этические стандарты развиваются с течением времени и что гарантии должны постоянно усиливаться. Недавние споры по поводу использования данных пациентов без явного согласия показывают, что проблемы, поднятые историей Генриетты, далеки от решения. В этом случае также подчеркивалось пересечение расы и медицины: Генриетта была черной женщиной, которую лечили во время Джима Кроу, и эксплуатация ее клеток отражает долгую историю медицинских злоупотреблений против афроамериканцев, включая исследование сифилиса Таскиги и принудительную стерилизацию.

Семья не в состоянии бороться за признание и справедливость

На протяжении десятилетий семье Лакс отказывали в признании или компенсации за клетки, которые стали краеугольным камнем современной биомедицинской науки. Потомки Генриетты жили в бедности, в то время как ее клетки приносили огромную прибыль фармацевтическим и биотехнологическим компаниям. В 2010 году Ребекка Склоут опубликовала книгу «Бессмертная жизнь Генриетты Лакс» , которая привлекла внимание всего мира и вызвала общественный разговор о расе, этике и медицинских исследованиях. Книга стала бестселлером и позже была адаптирована в фильм HBO с Опрой Уинфри в главной роли.

Популярность книги привела к усилению контроля за обработкой клеток HeLa. В 2013 году Национальные институты здравоохранения (NIH) достигли соглашения с семейством Lacks, чтобы дать им возможность высказаться по поводу того, как используются геномные данные HeLa. Семья теперь служит в комитете по доступу к данным, который рассматривает заявки от исследователей, желающих изучить полную последовательность генома. Это был исторический шаг к признанию прав лиц, биологические материалы которых используются в исследованиях. Однако соглашение не включало финансовую компенсацию.

В 2021 году семья продолжила борьбу, подав иск против биотехнологической компании, которая использовала клетки HeLa без разрешения. Этот иск был отклонен, но он тем не менее подчеркнул продолжающуюся борьбу за справедливое обращение и необходимость более четких правовых рамок вокруг биологических материалов человека. Семья также выступала за более строгие законы о согласии и говорила в университетах и на конференциях о важности биоэтики.

Фонд Генриетты Лакс

В честь ее наследия был создан Фонд Генриетты Лакс, который предоставляет образовательные стипендии и медицинскую помощь потомкам Генриетты и другим семьям, пострадавшим от аналогичных неэтичных методов исследования. Фонд стремится превратить историю эксплуатации в историю расширения прав и возможностей и реституции. Он также финансирует инициативы в области здравоохранения и образовательные программы сообщества об информированном согласии.

Более широкое влияние на медицинскую этику и политику в области исследований

Вклад Генриетты Лакс выходит далеко за пределы лаборатории. Ее история повлияла на основные изменения в политике и изменила то, как ученые думают о людях, стоящих за клетками. Некоторые из наиболее важных последствий включают:

Оригинальное название: The Legacy of HeLa Today

Этические дебаты, вызванные Генриеттой Лакс, более актуальны, чем когда-либо. С ростом биобанков, генетического тестирования и анализа данных пациентов, вопросы согласия, конфиденциальности и компенсации находятся на переднем крае общественного обсуждения. Например, использование обезличенных образцов тканей в исследованиях по-прежнему допускается без явного согласия во многих случаях, практика, критикуемая биоэтиками как продолжение той же проблемы. Недавние скандалы, связанные с неправильным использованием генетических данных такими компаниями, как 23andMe, показывают, что общественность по-прежнему опасается того, как обрабатывается их биологическая информация.

Более того, нельзя игнорировать расовые аспекты этой истории. Генриетта Лакс была темнокожей женщиной, с которой обращались в то время, когда расовая сегрегация была по-прежнему законна. Ее эксплуатация отражает долгую историю медицинского злоупотребления афроамериканцами, от исследования сифилиса в Тускеги до принудительной стерилизации. Решение этих исторических несправедливостей требует постоянных усилий по укреплению доверия между маргинализированными общинами и медицинским истеблишментом. Сегодня многие биоэтики призывают к политике, которая конкретно направлена на устранение наследия расизма в исследованиях и обеспечивает справедливый доступ к преимуществам научного прогресса.

Генриетте не хватает наследия сегодня

Генриетта Лакс сейчас признана невольным, но основополагающим вкладчиком в современную медицину. Ее клетки использовались в более чем 110 000 научных публикаций и до сих пор культивируются и поставляются по всему миру. Но за пределами науки ее история стала мощным символом необходимости этической целостности в исследованиях.

В 2019 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) вручила посмертную награду Генриетте Лакс в знак признания её вклада в медицину. Мемориальный сад Генриетты Лакс был создан в Университете Джона Хопкинса, а в 2020 году университет объявил о новых памятных усилиях, включая здание, названное в её честь, и симпозиум по биоэтике. В 2023 году Бристольский университет также представил мемориальную доску, посвященную её вкладу. Эти усилия направлены на то, чтобы исправить прошлое, гарантируя, что её имя будет произнесено с уважением и что её потомки будут включены в повествование.

Семья Лакс продолжает выступать за справедливость и просвещать общественность о биоэтике и информированном согласии. Они выступали в университетах и на конференциях по всему миру, делясь историей Генриетты и призывая к политике, которая защищает пациентов от эксплуатации. Семья также работает с исследователями, чтобы будущие исследования с участием клеток HeLa проводились этически. По мере продвижения науки урок Генриетты Лакс сохраняется: человеческое достоинство никогда не должно быть принесено в жертву ради открытия.

Бессмертные клетки Генриетты Лакс спасли бесчисленное количество жизней, но ее история также напоминает нам, что научный прогресс никогда не должен идти ценой человеческого достоинства.Учась на ее наследии, мы можем построить будущее, в котором исследования будут развиваться рука об руку с уважением к людям, которые делают это возможным.

Краткое изложение ключевых моментов: