Table of Contents

Понимание основополагающей роли женщин в защите прав инвалидов

Современное движение за права инвалидов и доступность не возникло в вакууме. Оно было построено на десятилетиях организации, протеста и законодательной пропаганды, причем женщины часто находились в центре этих усилий, несмотря на то, что систематически упускались из виду в исторических повествованиях. В начале 20-го века женщины с ограниченными возможностями сталкивались с двойной связью: они были маргинализированы общественным отношением к инвалидности и гендерными нормами, которые ограничивали их домашними или опекунскими ролями. Тем не менее многие нашли способы организовать и потребовать изменений.

Такие женщины, как Хелен Келлер, хотя часто помнят исключительно как слепоглухого автора, были глубоко политическими. Келлер была социалистом, суфражисткой и активным защитником прав людей с ограниченными возможностями, призывая к системным изменениям, а не к благотворительности. Она использовала свою платформу, чтобы бросить вызов евгеническим идеям и утверждать, что инвалидность была социальной конструкцией, а не личной трагедией. Ее работа заложила основу для более поздних активистов, которые примут рамки гражданских прав.

Другие ранние активисты включали Мэри Свитцер, которая в качестве главы Управления профессиональной реабилитации США в середине 20-го века настаивала на политике, которая перемещала людей с ограниченными возможностями из институциональных условий в жизнь на уровне сообщества. Свитцер, хотя и не сама инвалидность, работала вместе с женщинами-лидерами-инвалидами, чтобы изменить федеральные программы. Эти ранние усилия были необходимы для создания условий для независимого живого движения, которое взорвется в 1970-х годах.

Пионеры, которые сформировали движение независимой жизни

Независимое живое движение 1970-х и 1980-х годов было переломным моментом для прав инвалидов. Оно отвергло медицинскую модель инвалидности и утверждало, что люди с ограниченными возможностями должны иметь контроль над своей собственной жизнью, в том числе, где они живут, работают и как они получают доступ к общественной жизни. В то время как Эд Робертс часто считается отцом-основателем движения, женщины, которые работали вместе с ним, были одинаково важны для его успеха.

Джудит Хойманн: Мать движения

Если Эд Робертс является отцом независимой жизни, то Джудит Хойманн — его мать. Хойманн, заразившаяся полиомиелитом в детстве, столкнулась с отказом от системы государственных школ Нью-Йорка, потому что считалась пожароопасной. Она сопротивлялась, в конечном итоге став учителем и неустанным адвокатом. Хойманн была соучредителем Всемирного института инвалидности и служила в ключевых ролях в администрациях Клинтона и Обамы. Она была основным организатором 504 Sit-in 1977 года, 28-дневной оккупации федеральных зданий, которая вынудила правительство реализовать раздел 504 Закона о реабилитации — первый крупный закон о гражданских правах для людей с ограниченными возможностями.

В мемуарах Хойманн, Будучи Хойманн, подробно рассказывается о ее пожизненной битве и женщинах, которые поддерживали ее, в том числе Патриша Райт, которая была главным стратегом 504 протестов. Райт, известный как «генерал» движения за права инвалидов, позже помог разработать и лоббировать Закон об американцах с инвалидностью (ADA) 1990 года.

Женщины в Центре независимой жизни Беркли

Первый Центр независимой жизни (CIL) был основан в Беркли, штат Калифорния, Эдом Робертсом вместе с группой студентов-инвалидов и их союзниками. Среди них было несколько женщин, которые сформировали его философию и операции. Кэтрин Кампизи помогла создать модель консультирования сверстников CIL, которая позволила инвалидам поддерживать друг друга, а не полагаться на медицинских работников. Сьюзан Сигалл соучредила Mobility International USA, организацию, которая способствует международному обмену для людей с ограниченными возможностями, подчеркивая развитие лидерства для женщин и девочек.

Конни МакАдамс была еще одной ключевой фигурой в Беркли, сосредоточившись на транспортной доступности. Ее работа обеспечила доступность общественных автобусов и поездов, битва, которая включала как технические стандарты, так и политическое давление. Эти женщины, хотя и менее известные, чем Робертс, сыграли важную роль в создании инфраструктуры независимой жизни - услуги аттенданта, доступное жилье и сети поддержки сверстников - которые стали моделью для сотен центров по всей стране.

Законодательные победы, управляемые женщинами

От Закона о реабилитации до ADA и более позднего Закона о доступном медицинском обслуживании женщины занимают центральное место в написании и пропаганде законодательства об инвалидности. Они понимали, что изменение политики необходимо для изменения общественного мнения и создания прав, подлежащих принудительному исполнению.

The 504 Sit-in 1977 года

504 Sit-in стал поворотным моментом. Во главе с Джудит Хойманн и организованный Патришей Райт протест включал инвалидов, занимающих федеральные офисы в Сан-Франциско, Вашингтоне, округ Колумбия, и других городах. Сидение продолжалось почти месяц, и женщины составляли большинство участников и лидеров. Они управляли коммуникациями, уходом и переговорами внутри зданий, сталкиваясь с преследованием полиции и скептицизмом СМИ. Китти Коне , активист по правам инвалидов, который использовал инвалидное кресло из-за церебрального паралича, была ключевым стратегом. Она работала с партией «Черная пантера» для доставки еды и предметов снабжения, демонстрируя раннюю модель солидарности перекрестного движения.

Успех 504 Sit-in доказал, что прямые действия инвалидов, особенно тех, у кого есть видимые нарушения, могут заставить федеральное правительство действовать. Он также создал сеть женщин-активистов, которые будут продолжать писать ADA.

Закон об американцах с инвалидностью

Когда в конце 1980-х годов был составлен проект ADA, за столом стояли такие женщины, как Элизабет «Бетси» Бувье и Мэри Джонсон . Бувье, журналист и защитник прав инвалидов, опубликовал журнал «Беспомощь инвалидам» , в котором высказывались женщины-инвалиды и ставились под сомнение соответствие движения основной политике. Джонсон много писал о необходимости ADA для решения проблемы дискриминации в сфере занятости, утверждая, что женщины-инвалиды сталкиваются с уникальными барьерами из-за пола и инвалидности.

Другие женщины за кулисами включали в себя сотрудников Сандры Свифт Паррино и Тони Коэльо, многие из которых были женщинами, которые разработали законодательный язык и создали двухпартийные коалиции, необходимые для принятия законопроекта. ADA, подписанное в 1990 году, запрещает дискриминацию в сфере занятости, государственных услуг и жилья. Это самый всеобъемлющий закон о правах инвалидов в мире, и его принятие было бы невозможно без стратегической, закулисной работы женщин.

Интерсекциональность и рамки правосудия по инвалидности

По мере того, как движение за права инвалидов созревало, женщины с цветными и квир-инвалидами вытесняли разговор за рамки простых гражданских прав. Они утверждали, что истинная доступность должна объяснять системный расизм, сексизм, классизм и гетеронормативность. Эта работа объединилась в движение за справедливость в отношении инвалидов, которое сосредотачивает опыт наиболее маргинализированных.

Матери-основатели системы правосудия по инвалидности

В 2005 году группа активистов, в том числе Пэтти Берн, Мия Мингус и , сформировала Коллектив правосудия по инвалидности. Их структура, изложенная в «Кожа, зуб и кость: основа движения — наш народ», идентифицирует эйблизм как переплетённый с капитализмом, милитаризмом и колониализмом. Они подчеркнули, что женщины-инвалиды цвета лица сталкиваются с насилием как от системного угнетения, так и от индивидуальных предрассудков. Милберн, корейская американка с прогрессирующим нервно-мышечным состоянием, стала мощным голосом для прекращения институционализации инвалидов и для создания сетей по уходу за сообществом за пределами государственных систем.

Мингус, женщина-инвалид, придумала термин «интимность доступа», чтобы описать глубокое понимание и поддержку, которые инвалиды могут предложить друг другу. Ее труды повлияли на то, как активисты думают о взаимозависимости, а не о независимости как о цели.

Элис Вонг и сила медиа

Алиса Вонг, основатель проекта «Видимость инвалидности», использовала возможности цифровых медиа для усиления голоса инвалидов, особенно женщин и небинарных людей. Проект начался как архив устной истории в партнерстве с StoryCorps и превратился в платформу для комментариев, эссе и подкастов. Вонг, у которой есть нервно-мышечное состояние, которое требует от нее использования вентилятора и инвалидной коляски, была яростным критиком канистской политики в здравоохранении и иммиграции. Она редактировала антологии «Видимость инвалидности» и «Год тигра», в которых сосредоточены истории женщин, квиров и транс-инвалидов.

Работа Вонга иллюстрирует, как современные женщины-активисты используют доступные технологии для формирования повествований. Она особенно громко говорила о непропорциональном влиянии пандемии COVID-19 на цветных женщин-инвалидов и необходимости готовности к пандемии, которая включает инвалидов с самого начала.

Современная пропаганда и борьба за универсальную доступность

В 21 веке женщины продолжают возглавлять движения за доступность в технологиях, образовании, здравоохранении и общественных местах, они борются не только за физический доступ, но и за когнитивный, сенсорный и цифровой доступ.

Хабен Гирма: голос за цифровые права

Хабен Гирма , слепоглухонемой юрист и автор, стала глобальным защитником доступных технологий. Она успешно подала в суд на Гарвардский университет за то, что не предоставила подписей к онлайн-курсам, установив прецедент для цифровой доступности в высшем образовании. Гирма путешествует по миру, говоря о важности разработки продуктов и услуг с инвалидностью с самого начала. Её мемуары, Хабен: Глухонемая женщина, которая завоевала Гарвардский закон , подчеркивает роль ее матери — иммигрантки из Эритреи — и ее собственную решимость бросить вызов низким ожиданиям.

Лачи и музыкальная индустрия

Лачи, слепой исполнитель и продюсер, стала ведущим голосом для доступности в музыкальной и развлекательной индустрии. Она стала соучредителем организации Recording Artists and Music Professionals with Disabilities (RAMPD), которая работает с Академией звукозаписи, чтобы обеспечить доступность Грэмми и других крупных мероприятий. Лачи также выступает за подписи, аудио описание и сенсорно-дружественные выступления, утверждая, что отключение барьеров в культуре является формой дискриминации, которая должна быть демонтирована.

Борьба за доступное здравоохранение

Женщины-активисты также были на переднем крае требований доступного здравоохранения. Доктор Ребекка Кокли , активист по правам инвалидов и бывший директор Национального совета по инвалидности, сосредоточилась на репродуктивной справедливости для женщин-инвалидов. Она подчеркнула, что женщинам-инвалидам часто отказывают в адекватной гинекологической помощи, контрацепции и услугах по абортам из-за предположений об их сексуальности и способности принимать решения. Работа Кокли связывает права инвалидов с репродуктивной справедливостью, утверждая, что телесная автономия не может быть достигнута без доступности.

Другие женщины, такие как Стефани Вудворд, боролись за право инвалидов жить и получать поддержку в своих собственных домах, а не в учреждениях. Вудворд, который использует инвалидную коляску, стал соучредителем сети для наставничества девочек-инвалидов и молодых женщин, подчеркивая лидерство и самозащиту.

Текущие вызовы и путь вперед

Несмотря на значительный вклад женщин, движение за права инвалидов по-прежнему борется с гендерным неравенством. Женщины-лидеры часто стираются из исторических источников, а женщины-инвалиды, особенно цветные, сталкиваются с более высокими показателями безработицы, нищеты и насилия. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, женщины-инвалиды почти в два раза чаще сталкиваются с насилием со стороны интимных партнеров, чем женщины-неинвалиды, и им часто не хватает доступа к доступным убежищам и горячим линиям.

Стыковка гендерной стигмы и стигмы инвалидности

Культурная стигма, окружающая инвалидность, часто имеет гендерный характер. Инвалиды часто подвергаются инфантилизации или десексуализации, что может привести к исключению из дискуссий о сексуальном и репродуктивном здоровье. И наоборот, женщины-инвалиды, которые выражают сексуальность, могут быть помечены как девиантные. Активисты, такие как Эндрю Гурза (небинарный инвалид) и Кэтрин Перес , работали, чтобы бросить вызов этим стереотипам, но движение все еще догоняет.

COVID-19 и его непропорциональное воздействие

Пандемия COVID-19 выявила и усугубила существующее неравенство. Женщины-инвалиды в конгрегированных учреждениях по уходу (дома для кормления детей, дома для групп) подвергались особому риску, и многие сталкивались с политикой сортировки, которая лишала пациентов-инвалидов приоритета. Активисты-женщины мобилизовались для документирования этих несправедливостей и продвижения политических изменений. Национальный совет по инвалидности и небольшие низовые группы во главе с женщинами опубликовали отчеты, показывающие, что инвалиды, особенно цветные женщины, были среди самых высоких показателей смертности. Их работа информировала о текущих усилиях по реформированию кризисных стандартов ухода и обеспечению того, чтобы инвалиды были включены в планирование общественного здравоохранения.

Создание более инклюзивного движения

Сегодняшние активисты намеренно концентрируют внимание на женщинах, квирах, трансгендерах и небинарных инвалидах. Такие организации, как FLT:0, Disabled Women Rise International и FLT:1, создают пространство, где лидерство является общим, а межсекторальный анализ не подлежит обсуждению. Они также выступают против «суперкрипции», которая поддерживает отдельных женщин-инвалидов как вдохновение, игнорируя системные барьеры. Вместо этого они подчеркивают коллективные действия и необходимость структурных изменений.

Внешние ресурсы включают Фонд образования и защиты прав инвалидов , организацию, основанную женщинами, которая продолжает обучать активистов и бороться за доступность, и Проект видимости инвалидности , который поддерживает обширный архив устной истории с участием многих женщин. Программа ACLU по правам инвалидов также предоставляет информацию о текущих судебных баталиях, возглавляемых защитниками женщин.

Заключение

Современное движение за права инвалидов и доступность — это в основном история женского лидерства — организации, когда никто не слушал, создания коалиций между различиями и требования, чтобы общество соответствовало своим обещаниям равенства. От раннего радикализма Хелен Келлер до сидячих забастовок Джудит Хьюманн до цифрового архивирования Алисы Вонг женщины сформировали ценности движения, стратегии и успехи. Их влияние встроено в каждый доступный пандус, каждый аудио-описанный фильм, каждый инклюзивный класс и каждый закон, который защищает инвалидов от дискриминации. Признание и уважение их вклада — это не только вопрос исторической точности; это важно для построения будущего, в котором все женщины-инвалиды и все инвалиды могут процветать.