Table of Contents

Рассвет эпидемии и ответные действия низов

Ранняя стигма и бездействие правительства

Когда в июне 1981 года Центры по контролю и профилактике заболеваний сообщили о первых случаях того, что впоследствии будет идентифицировано как ВИЧ, реакция федеральных органов здравоохранения была медленной и недостаточной. Болезнь изначально появилась среди геев, людей, употребляющих инъекционные наркотики, и гемофилий, и гемофилиаков, которые уже сталкивались с широко распространенной дискриминацией в американском обществе. Многие политики и широкая общественность рассматривали болезнь как моральный провал, а не кризис общественного здравоохранения, перспектива, которая задержала бы решительные действия на годы. Стигма была настолько серьезной, что люди со СПИДом были выселены из домов, уволены с работы и лишены ухода в больницах и похоронных бюро. Администрация Рейгана в течение многих лет молчала об эпидемии, при этом президент Рональд Рейган публично не упоминал слово “AIDS” до 1985 года, когда к тому времени более 12 000 американцев уже умерли. Финансирование исследований отставало далеко от темпов вспышки, и Национальные институты здравоохранения выделили лишь часть того, что необходимо для понимания вируса и разработки лечения. Этот период правительственного пренебрежения создал вакуум,

Формирование ключевых групп активистов

В ответ на это безразличие появились низовые организации, чтобы заполнить пустоту. Кризис здоровья геев (GMHC) был основан в Нью-Йорке в 1982 году, предоставляя образование, услуги поддержки и защиту людей, живущих с болезнью. Однако к 1987 году разочарование бездействием правительства спровоцировало формирование Коалиции по СПИДу для раскрытия власти (FLT:0) ACT UP ) в Лесбиянке, Гей, Бисексуальном & Трансгендерный общественный центр в Нью-Йорке. ACT UP стал наиболее заметной и конфронтационной силой в пропаганде ВИЧ, используя гражданское неповиновение, гибнущие и творческие протесты, чтобы потребовать действий от неохотного истеблишмента. Группы, такие как Группа действий по лечению (TAG), Латиноамериканская комиссия по СПИДу и Женский Кокус ACT UP вскоре последовали, каждый из которых был нацелен на конкретные пробелы в политике и уходе. Разнообразие этих организаций отразило широту самой эпидемии, и их коллективное давление создало движение,

Роль женщин и цветных людей

Важно признать, что женщины и цветные люди с самого начала были центральными для ВИЧ-активизма, даже когда их вклад часто был маргинализован в основных повествованиях. Организации, такие как Женская сеть по СПИДу в Сан-Франциско и Национальный проект по охране здоровья чернокожих женщин боролись за признание того, как ВИЧ влияет на женщин по-разному, включая гинекологические симптомы, которые первоначально не были включены в определение CDC & rsquo СПИДа. Активисты цвета, включая членов Коалиция людей со СПИДом и Целевая группа меньшинств по СПИДу , неустанно работали над тем, чтобы эпидемия в сообществах чернокожих и латиноамериканцев получила внимание и ресурсы. Их пропаганда заставила более широкое движение противостоять вопросам расового и гендерного равенства, заложив основу для межсекторальных подходов, которые остаются жизненно важными сегодня.

Ключевые стратегии, которые привели к изменениям

Прямые действия и гражданское неповиновение

Активисты по борьбе с ВИЧ понимали, что вежливые просьбы не будут двигать неохотное учреждение. Мантра ACT UP’s mantra—“Silence = Death”— подчеркивала актуальность момента и мобилизовала тысячи людей, которые устали смотреть, как друзья и любовники умирают без вмешательства. Протесты были направлены на Управление по контролю за продуктами и лекарствами (FDA), Национальные институты здравоохранения (NIH) и фармацевтические компании, которые рассматривались как приоритетные прибыли над жизнями. В октябре 1988 года более тысячи активистов закрыли штаб-квартиру FDA&rsquo в Роквилле, штат Мэриленд, требуя более быстрых процессов утверждения лекарств и более широкого доступа к экспериментальным методам лечения. Аналогичные действия последовали в кампусе NIH в Бетесде и в штаб-квартире Burroughs Wellcome, производителя AZT, которого активисты обвинили в выбивании цен. Такие действия заставили чиновников встретиться с представителями сообщества и переоценить бюрократические препятствия, которые стоили жизни. Использование драматически

Кампании в области СМИ и общественной осведомленности

Активисты также использовали средства массовой информации для борьбы с дезинформацией и гуманизации эпидемии способами, которые не смогли сделать правительственные учреждения. Мемориальный килт СПИДа, впервые показанный в 1987 году на Национальном молле в Вашингтоне, округ Колумбия, увековечил память тысяч погибших и сделал масштаб потерь ощутимым для широкой общественности. Каждая панель, сшитая друзьями и членами семьи, рассказывала личную историю, которую не могли передать только статистические данные. Документальные фильмы, такие как Общие нити: Истории из Квилта и Эпоха СПИДа , а также объявления государственных служб и общественные газеты, такие как New York Native и POZ Magazine , обучили как пострадавшее население, так и широкую общественность. Работа таких организаций, как Фонд СПИДа Сан-Франциско и базирующаяся в Лос-Анджелесе Being Alive, помогла дестиг

Научная адвокатура и испытания наркотиков

Возможно, ни одна арена не была более трансформирована активизмом, чем клинические исследования. В первые годы люди со СПИДом часто были исключены из испытаний лекарств или вынуждены принимать плацебо, в то время как их состояние ухудшалось. Активисты требовали доступа к экспериментальным методам лечения, более быстрой регистрации проб и расширенных критериев приемлемости, которые не произвольно исключали женщин, цветных людей или тех, у кого были оппортунистические инфекции. Они обучались на заседаниях консультативного комитета FDA, готовясь оспорить решения агентств с данными и аргументами, которые соперничали с данными и аргументами подготовленных ученых. Этот “lay expertise” привел к глубоким реформам в дизайне испытаний, включая использование суррогатных конечных точек, таких как количество клеток CD4, вместо того, чтобы ждать клинических результатов, и параллельные программы трека, которые позволили пациентам получать многообещающие лекарства до полного одобрения. Группа избирателей сообщества из Группы клинических испытаний СПИДа обеспечила, чтобы голоса сообщества были услышаны в самой конструкции исследований, модель, которая с тех пор была принята в других областях болезни.

Группа действий по лечению и приоритеты исследований

Основанная в 1992 году как побочный продукт ACT UP, группа действий по лечению (TAG) , специально сосредоточенная на ускорении разработки методов лечения и лечения ВИЧ. Члены TAG посещали научные конференции, публиковали свои собственные анализы лекарственного конвейера и лоббировали фармацевтические компании инвестировать в перспективные соединения. Их работа сыграла важную роль в продвижении разработки ингибиторов протеазы, которые в сочетании с ингибиторами обратной транскриптазы легли в основу комбинированной антиретровирусной терапии (АРТ), которая произвела революцию в лечении ВИЧ в середине 1990-х годов. Модель научно грамотной пропаганды TAG&rsquo продемонстрировала, что активисты могут быть подлинными партнерами в исследовательском предприятии, а не просто протестующими на обочине.

Победа в политике Landmark

Ускоренное одобрение лекарств и FDA

Неустанное давление со стороны ACT UP и союзных групп дало конкретные результаты, которые навсегда изменили нормативный ландшафт. В 1989 году FDA ввело механизм “ускоренного одобрения” для лекарств, лечащих опасные для жизни заболевания, что позволило ранее получить доступ на основе суррогатных маркеров, таких как количество CD4 и измерения вирусной нагрузки. Это нормативное нововведение непосредственно принесло пользу терапии ВИЧ: первый антиретровирусный препарат AZT был одобрен в 1987 году после одного из самых быстрых обзоров в то время, но это было требование сообщества &rsquo к надежному трубопроводу, который в конечном итоге привел к комбинации антиретровирусной терапии (ART) в середине 1990-х годов. Одобрение саквинавира в 1995 году, за которым последовали ритонавир и индинавир, ознаменовало начало эры тройного препарата, которая превратила ВИЧ из почти определенного смертного приговора в управляемое хроническое состояние. Эти нормативные изменения с тех пор были применены к лекарствам от

Сдвиги в политике CDC и ВОЗ

Активизм также оказал давление на Центры по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) с целью пересмотра своего определения СПИДа, чтобы включить оппортунистические инфекции, распространенные среди женщин и людей, употребляющих инъекционные наркотики, обеспечение более широкого наблюдения, право на получение льгот и доступ к клиническим испытаниям. В 1993 году CDC расширил определение случая, включив в него рак шейки матки, туберкулез легких и рецидивирующую пневмонию, изменения, которые непосредственно были результатом показаний активистов и эпидемиологических доказательств, представленных общественными организациями. На международном уровне Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) начала включать в себя перспективы сообщества после того, как активисты подчеркнули неудачу подходов сверху вниз в условиях ограниченных ресурсов. Инициатива ВОЗ ’s “3 от 5 ”, начатая в 2003 году с целью лечения 3 миллионов человек к 2005 году, а затем Глобальная стратегия сектора здравоохранения по ВИЧ напрямую повлияла на призывы активистов к всеобщему доступу к лечению, который нельзя игнорировать. Переход от подхода только к профилактике к парадигме лечения как профилактики был обусловлен защитниками сообщества,

Антидискриминационное законодательство

Видимость активности ВИЧ/СПИДа помогла обеспечить правовую защиту людей, живущих с вирусом, как на федеральном, так и на государственном уровнях. Закон об американцах с инвалидностью (ADA), подписанный в 1990 году президентом Джорджем Бушем-старшим, явно защищал людей с ВИЧ от дискриминации в области занятости, жилья и общественных помещений. В то время как ADA не был исключительно законом о ВИЧ, активисты и лоббирование гарантировали, что ВИЧ был включен в определение инвалидности, установив прецедент, который защитит миллионы людей. Многие штаты также приняли свои собственные законы о конфиденциальности и недискриминации, а также Закон о чрезвычайной ситуации с СПИДом Райана Уайта (CARE), принятый в 1990 году, предоставил федеральное финансирование для ухода и поддержки услуг, которые по-прежнему обслуживают сотни тысяч людей сегодня. Назван в честь Райана Уайта, молодого гемофилика, который заразился ВИЧ через продукты крови и столкнулся с жестокой дискриминацией в своей школе в Индиане, акт остается краеугольным камнем сети безопасности ВИЧ в США.

Глобальное воздействие: от низовых до международных

PEPFAR и Глобальный фонд

Возможно, наиболее далеко идущим политическим достижением, обусловленным активизмом в отношении ВИЧ, является Президентский и чрезвычайный план помощи в связи со СПИДом (PEPFAR) , запущенный в 2003 году президентом Джорджем Бушем при сильной двухпартийной поддержке Конгресса. Активисты потратили годы, лоббируя правительство США для решения разрушительной эпидемии в Африке к югу от Сахары, где миллионы людей умирали без доступа к антиретровирусным препаратам. PEPFAR выделил более 100 миллиардов долларов на профилактику, лечение и уход за ВИЧ в более чем 50 странах, спасая, по оценкам, 25 миллионов жизней по данным Государственного департамента США . Наряду с Глобальным фондом для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией , созданным в 2002 году при активной поддержке активистов, PEPFAR является примером того, как устойчивая пропаганда может трансформироваться в массовые, многосторонние механизмы финансирования. Уникальная модель управления Глобально

ЮНЭЙДС и участие общин

ЮНЭЙДС, Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу, была создана в 1996 году для координации глобальных ответных мер в рамках многочисленных учреждений ООН. С момента своего создания ЮНЭЙДС отстаивала принцип “Большого участия людей, живущих с ВИЧ” (GIPA), который возник из деклараций активистов, таких как Денверские принципы 1983 года, в которых говорилось, что ничего о нас не должно решаться без нас. Этот принцип теперь включен во многие национальные стратегии борьбы с ВИЧ, гарантируя, что люди, живущие с ВИЧ, сидят на директивных органах и участвуют в разработке программ на всех уровнях. Политическая декларация 2021 года о ВИЧ и СПИДе, принятая Генеральной Ассамблеей ООН, подтвердила обязательства по реагированию на ВИЧ и СПИД, принятая на уровне общин, и обязалась закрыть разрыв в финансировании для низовых организаций. Данные ЮНЭЙДС показывают, что страны с сильным участием сообщества имеют лучшие результаты с точки зрения охвата лечением и снижения стигмы, предоставляя доказательства того, что активисты утверждали десятилетиями: что значимое участие сообщества является не просто политической

Борьба за доступ к лекарствам на глобальном Юге

Важнейшей главой в истории глобального активизма является борьба за доступ к доступным антиретровирусным препаратам в развивающихся странах. В конце 1990-х и начале 2000-х годов фармацевтические компании взимали до 10 000 долларов США за пациента в год за АРТ, что делало его недоступным для миллионов людей, живущих с ВИЧ в Африке и Азии. Активисты таких организаций, как Médecins Sans Frontières, Treatment Action Campaign в Южной Африке, и Health Global Access Project (Health GAP) мобилизовались для оспаривания патентных барьеров и спроса на генерические препараты. Их усилия привели к знаменательным победам, включая Дохинскую декларацию 2001 года о Соглашении ТРИПС и общественном здравоохранении, которая подтвердила право стран выдавать обязательные лицензии на основные лекарственные препараты. Эта правовая база позволила таким странам, как Бразилия, Таиланд и

Наследие активизма в современном общественном здравоохранении

Исследования на основе участия сообщества

Модель ВИЧ-активистской экспертизы “lay” коренным образом изменила то, как проводятся клинические исследования, не только для ВИЧ, но и во многих областях медицины. Концепция основанных на участии сообществ исследований (CBPR) , в которой члены сообщества являются равноправными партнерами в разработке, реализации и распространении исследований, выросла непосредственно из движения за ВИЧ. Сегодня NIH требует планов участия сообщества для многих видов исследований, а сеть Сети исследований вакцин против ВИЧ поддерживает консультативные советы сообщества, которые рассматривают протоколы и формы согласия. Этот подход, как было показано, улучшает регистрацию, удержание и актуальность исследовательских вопросов для затронутых групп населения, производя лучшую науку и более справедливые результаты.

Наука о профилактике и кампания U=U

Одним из наиболее мощных примеров научной коммуникации, управляемой активистами, является кампания “ unetectable = untransmittable” (U=U), которая трансформировала как клиническую практику, так и общественное понимание ВИЧ. Научный консенсус о том, что люди, живущие с ВИЧ, которые достигают и поддерживают неопределяемую вирусную нагрузку, не могут передавать вирус сексуальным партнерам, был установлен с помощью таких исследований, как HPTN 052, PARTNER и Opposites Attract. Однако именно активисты кампании по доступу к профилактике ], которые перевели эту науку в четкое, действенное сообщение, которое уменьшило стигму, поощряло тестирование и улучшило качество жизни для миллионов. Кампания U=U представляет собой триумф доказательной пропаганды и демонстрирует, как активисты могут ускорить перевод исследований на практику намного быстрее, чем традиционные каналы общественного здравоохранения.

Продолжение вызовов и будущее активизма

Неравенство в доступе к лечению

Несмотря на огромный прогресс, борьба еще далека от завершения. В США чернокожее и латиноамериканское сообщества продолжают нести непропорциональное бремя новых ВИЧ-инфекций, из-за системного неравенства в доступе к здравоохранению, жилье, занятости и системе уголовного правосудия. Южные Соединенные Штаты, в частности, стали эпицентром внутренней эпидемии, вызванной бедностью, отсутствием расширения Medicaid и постоянной стигмой. Во всем мире дети и подростки по-прежнему недостаточно обслуживаются антиретровирусными программами, причем охват детей сильно отстает от этого для взрослых во многих странах. Страны с низким уровнем дохода борются с перебоями в цепочке поставок, нехваткой финансирования и бременем погашения задолженности, которые отвлекают ресурсы от систем здравоохранения. Активисты сегодня переориентируются на справедливость в отношении здравоохранения, настаивая на политике, такой как Medicare-для всех, декриминализация употребления наркотиков, реформа уголовного правосудия и целевая информационно-пропагандистская деятельность для общин, оставшихся позади в результате прогресса последних трех десятилетий.

Стигма и правовые барьеры

Законы, криминализирующие передачу ВИЧ, нераскрытие информации и воздействие, остаются в книгах более чем в 30 штатах США и в десятках стран по всему миру, создавая атмосферу страха, которая препятствует тестированию, раскрытию и соблюдению режима лечения. Эти законы, многие из которых были приняты в конце 1980-х и начале 1990-х годов, часто основаны на устаревшей науке и непропорционально нацелены на женщин, цветных и секс-работников. Стигма сохраняется и в медицинских учреждениях, где некоторые поставщики по-прежнему отказываются лечить ВИЧ-позитивных пациентов или предоставлять некачественную помощь. Активистские организации, такие как HIV Justice Network и Позитивная сеть женщин и rsquo;s Network работают над отменой этих законов посредством судебных разбирательств, законодательной пропаганды и государственного образования. Борьба со стигмой также ведется через кампании в социальных сетях, рассказывание историй под руководством сообщества и нормализацию ВИЧ в популярной культуре, продолжая наследие ранних лет, когда активисты требовали, чтобы люди со СПИДом рассматривались как люди, достойные достоинства и ухода.

Роль в исследованиях вакцин и лекарств

Научная пропаганда остается столь же важной, как и всегда, в поисках вакцины против ВИЧ и лечения. В этой области наблюдаются значительные неудачи, включая провал испытания STEP 2004 года и испытания Mosaico 2021 года, а также обнадеживающие результаты, такие как испытание RV144 2009 года в Таиланде, которое показало скромную эффективность, и замечательный случай клинических испытаний “Berlin patient” и последующие случаи излечения. Участие сообщества в клинических испытаниях не подлежит обсуждению, поскольку активисты неоднократно демонстрировали, что исследования, разработанные без участия сообщества, скорее всего, не будут этически и оперативно. Группы активистов, такие как Research & Access Coalition и консультативные советы HIV Cure Research Collaboratory , обеспечивают, чтобы исследования лечения были этичными, инклюзивными и прозрачными. Разработка инъекционной PrEP длительного действия (профилактика до воздействия), такие как каботегравир, и успех кампании U=U демонстрируют, как сотрудничество между наукой и ад

Новые угрозы: COVID-19, оспа и готовность к пандемии

Пандемия COVID-19 выявила многие из тех же линий разлома, которые активисты ВИЧ определили сорок лет назад: бездействие правительства, неравенство в отношении здоровья, отсутствие доверия к институтам и критическая важность ответных мер, осуществляемых под руководством сообществ. Активисты по ВИЧ были в авангарде призывов к справедливому распространению вакцин, отказу от патентов и включению маргинализированных сообществ в планирование пандемии. Вспышка чумы (ранее обезьяньей оспы) 2022 года, которая непропорционально затронула геев и бисексуальных мужчин, аналогично продемонстрировала непреходящую силу ответных мер на уровне сообществ, когда официальные системы потерпели неудачу. Сети активистов по ВИЧ смогли быстро мобилизоваться для обмена информацией, отстаивать доступ к вакцинам и уменьшить стигму. Этот опыт подчеркивает, что уроки движения за ВИЧ не являются историческими артефактами, но срочно важными инструментами для борьбы с эпидемиями настоящего и будущего. Такие организации, как AVAAC продолжают выступать за надежные рамки готовности к пандемии, которые включают принципы участия сообщества, справедливости и прав человека, за которые боролись активисты по

Заключение

История активизма в отношении ВИЧ/СПИДа не является закрытой главой; это живое движение, которое навсегда изменило отношения между пациентами, сообществами и учреждениями общественного здравоохранения. От ранних протестов, которые вынудили FDA ускорить одобрение лекарств и перепроектировать клинические испытания, до глобальных механизмов финансирования, которые теперь спасают миллионы жизней каждый год, активисты доказали, что давление на низовом уровне может привести к сдвигам в сейсмической политике. Наследие этих усилий видно в каждой клинике, которая предлагает тестирование на ВИЧ без осуждения, каждый закон, который защищает от дискриминации, каждое международное партнерство, которое ставит голоса сообщества в центр, и каждый человек, живущий с ВИЧ, который может рассчитывать на полноценную и здоровую жизнь. По мере возникновения новых проблем. От готовности к пандемии и укрепления системы здравоохранения до борьбы с дезинформацией и справедливостью в отношении здоровья. уроки активизма в отношении ВИЧ остаются существенными: изменения возможны, когда наиболее пострадавшие ведут путь, когда наука служит правам человека и когда солидарность торжествует над молчанием.