Nel 1951, una povera donna afroamericana di nome Henrietta Lacks è entrata nella clinica ambulante presso l’ospedale Johns Hopkins a Baltimora lamentando un “knot” sul suo seno. È stata diagnosticata una forma aggressiva di cancro cervicale e, durante il suo trattamento, un campione del suo tumore è stato preso senza la sua conoscenza o il suo consenso.

Chi era Henrietta Lacks?

Henrietta Lacks nacque Loretta Pleasant il 1o agosto 1920, a Roanoke, in Virginia, a Eliza e John Randall Pleasant. Quando lei era in quattro, sua madre morì, e suo padre trasferì la famiglia alla sua città natale di Halifax County, Virginia. Incapace di prendersi cura di tutti i suoi figli, li divise tra i parenti. Henrietta andò a vivere con il nonno, Tommy Lacks.

Nel gennaio 1951 Henrietta notò che il suo addome era un'insolita macchia e disagio, e si riferiva alla clinica ginecologia di Johns Hopkins, uno dei pochi ospedali della zona di Baltimora che trattava i pazienti africani durante l'era della segregazione.

La scoperta delle cellule di HeLa: una rottura scientifica

Prima di Henrietta Lacks, gli scienziati avevano lottato per decenni per mantenere le cellule umane vive fuori dal corpo. Le cellule normali dividevano un numero limitato di volte e poi muoiono. Ma le cellule prese dal tumore di Henrietta erano diverse. Dr. George Gey, il capo della ricerca della cultura dei tessuti a Johns Hopkins, ha scoperto che queste cellule non potevano solo sopravvivere ma proliferare le cellule normali indefinitamente in condizioni.

Gey ha chiamato la linea cellulare “HeLa” dopo le prime due lettere del primo e cognome di Henrietta. Le cellule di HeLa sono state presto distribuite ai ricercatori di tutto il mondo senza alcun costo – Geey credeva nella condivisione di risorse scientifiche liberamente. Sono diventati la prima linea cellulare umana standardizzata, permettendo ai laboratori ovunque di eseguire esperimenti che erano stati precedentemente impossibili. L’importanza delle cellule di HeLa non può essere sovrastante: sono stati utilizzati nella ricerca di poliolock, effetti di cancro.

Come si chiama HeLa Cells

Il segreto dietro l’immortalità delle cellule di HeLa è nel loro trucco genetico. Il tumore di Henrietta è stato causato dal papillomavirus umano (HPV), che ha inserito il proprio DNA nelle sue cellule, inattivando il gene del soppressore del tumore p53]]. Questa perdita di p53, insieme all’attivazione delle cellule dell’enzima, ha permesso di replicare continuamente le cellule cellulari senza la divisione normale

Principali avanzamenti medici resi possibili da HeLa Cells

Le cellule di HeLa sono state uno strumento cruciale in innumerevoli scoperte scientifiche. Ecco alcuni dei più importanti:

  • Vaccino Polio:[] All'inizio degli anni '50 Jonas Salk aveva bisogno di testare il suo vaccino antipolio inattivato su larga scala. Le cellule HeLa, che potrebbero essere coltivate a buon mercato e in modo affidabile in grandi quantità, hanno fornito la piattaforma di test perfetta.
  • Ricerca sul cancro:[] Le cellule HeLa hanno contribuito a rivelare come le cellule tumorali si dividono in modo incontrollabile e come certi virus, come HPV, possono innescare il cancro. La scoperta del legame tra HPV e cancro cervicale, che ha vinto Harald zur Hausen il premio Nobel nel 2008 – si è fortemente riferito alle cellule HeLa.
  • HV/AIDS studia:[] I ricercatori hanno infettato le cellule di HeLa con l'HIV per studiare come il virus replica e per testare i potenziali trattamenti. Le cellule hanno anche contribuito a identificare il recettore CD4 come punto di ingresso per il virus, un passo critico nella comprensione della patogenesi dell'HIV.
  • Genoma mappatura e espressione genica:[ Nel 2013, è stato pubblicato il genoma completo della linea cellulare HeLa, fornendo un riferimento per capire come le mutazioni nelle cellule umane contribuiscono alla malattia. Tuttavia, quella pubblicazione ha anche sollevato nuove preoccupazioni sulla privacy per la famiglia Lacks, come ha rivelato informazioni genetiche che potrebbero essere collegate ai discendenti di Henrietta.
  • Drug development and tossicoology:[ Le cellule HeLa sono abitualmente utilizzate per testare la tossicità di nuovi composti e per studiare gli effetti delle radiazioni e degli agenti chemioterapeutici. Sono state utilizzate anche nella ricerca sulla tubercolosi, l'aterosclerosi e gli effetti della microgravità sulle cellule umane.

L'etica di prendere le celle senza il consenso

La storia di Henrietta Lacks non è solo un trionfo della scienza; è una storia di cautela profonda sull’etica medica. Negli anni '50, il consenso del paziente non è stato considerato necessario per l’utilizzo di campioni di tessuto nella ricerca. I medici di Johns Hopkins hanno preso le cellule di Henrietta senza informare la sua famiglia. Per più di due decenni, la famiglia Lacks non aveva idea che le cellule di Henrietta fossero diventate un’industria multi-milidollaro.

Quando la verità è emersa alla metà degli anni '70, la famiglia è rimasta scioccata e arrabbiata, un reporter li ha contattati per una storia sulle cellule di HeLa, e solo allora ha saputo che le cellule di Henrietta erano ancora vive. Si sentivano sfruttate e usate. La mancanza di consenso informato ha violato la dignità umana di base. Questo caso ha aiutato a far brillare il movimento moderno per l'autonomia del paziente e la supervisione etica nella ricerca medica.

Consenso informato e Relazione Belmont

Le carenze etiche del caso HeLa hanno contribuito direttamente allo sviluppo di linee guida []]. Nel 1979, il governo degli Stati Uniti ha emesso il Rapporto di Berlino[[], che ha stabilito tre principi fondamentali: il rispetto per le persone, la beneficenza e la giustizia.

Nonostante questi cambiamenti, il caso HeLa rimane un fermo richiamo al fatto che gli standard etici si evolvono nel tempo e che le garanzie devono essere costantemente rafforzate. Le recenti controversie sull’utilizzo dei dati dei pazienti senza esplicito consenso dimostrano che le questioni sollevate dalla storia di Henrietta sono ben lontane dalla soluzione. Il caso ha anche evidenziato l’intersezione di razza e medicina: Henrietta era una donna nera trattata durante Jim Crow, e lo sfruttamento delle sue cellule rispecchia una lunga storia di abusi medici contro gli afroamericani, tra cui si trattava.

La lotta della famiglia Lacks per il riconoscimento e la giustizia

Per decenni, la famiglia Lacks è stata negata qualsiasi riconoscimento o compensazione per le cellule che erano diventate una pietra angolare della moderna scienza biomedica. I discendenti di Henrietta hanno vissuto nella povertà mentre le sue cellule hanno generato enormi profitti per le aziende farmaceutiche e biotecnologiche. Nel 2010, Rebecca Skloot ha pubblicato ] La vita immortale di Henrietta Lacks [

Nel 2013, gli Istituti Nazionali di Salute (NIH) hanno raggiunto un accordo con la famiglia Lacks per dare loro una voce in come i dati genomici HeLa sono utilizzati. La famiglia ora serve su un comitato di compensazione dei dati che esamina le applicazioni da ricercatori che desiderano studiare la sequenza completa del genoma. Questo è stato un passo storico per riconoscere i diritti di individui i cui materiali biologici sono utilizzati nella ricerca.

Nel 2021 la famiglia continuò la sua lotta mettendo in atto una causa contro una società biotecnologica che aveva usato senza permesso le cellule di HeLa. Tale causa fu respinta, ma ha comunque messo in evidenza la lotta per un trattamento equo e la necessità di un quadro giuridico più chiaro intorno ai materiali biologici umani.

Fondazione Henrietta Lacks

In onore della sua eredità, la Fondazione Henrietta Lacks[] è stata fondata per fornire borse di studio e assistenza sanitaria ai discendenti di Henrietta e ad altre famiglie che sono state colpite da simili pratiche di ricerca non etica. La fondazione mira a trasformare una storia di sfruttamento in una di empowerment e di restituzione.

Impatto più ampio sull'etica medica e sulla politica di ricerca

I contributi di Henrietta Lacks si estendono ben oltre il laboratorio, la sua storia ha influenzato i principali cambiamenti politici e rimodello come gli scienziati pensano alle persone dietro le cellule.

  • Le riforme del consenso informate:[ Oggi, è una prassi standard per ottenere il consenso informato scritto dai pazienti prima di utilizzare il loro tessuto per la ricerca. Ciò è richiesto dalle normative federali in base alla Regola comune[, che è stato revisionato nel 2018 per rafforzare i requisiti di consenso per i biospecifici.
  • Protezioni di privacy: Il genoma HeLa che sequenzia le polemiche ha spinto l’NIH a sviluppare nuove politiche che rispettino la privacy degli individui i cui dati genomici vengono utilizzati. Il coinvolgimento della famiglia Lacks nella governance dei dati stabilisce un precedente per l’impegno comunitario nella supervisione della ricerca.
  • La conoscenza della proprietà dei tessuti: La questione se i pazienti hanno diritti di proprietà nelle proprie cellule rimane legalmente insormontata. Casi come ]Moore v. Reggenti dell'Università della California (1990) ha stabilito che gli individui non possiedono tessuto escreddato una volta che è stato rimosso, ma la storia HeLa ha continuato a sfidare.

Discussioni in corso: L'eredità di HeLa oggi

I dibattiti etici scatenati da Henrietta Lacks sono più rilevanti che mai. Con l'aumento di biobancarie, test genetici e data mining di pazienti, i problemi di consenso, privacy e compensazione sono all'avanguardia del discorso pubblico. Ad esempio, l'uso di campioni di tessuto deidentificati nella ricerca è ancora consentito senza esplicito consenso in molti casi, una pratica criticata dai bioeticisti come una continuazione dello stesso problema.

Henrietta Lacks era una donna nera trattata in un momento in cui la segregazione razziale era ancora legale. Il suo sfruttamento riflette la lunga storia di abusi medici degli afroamericani, dallo studio della sifilide Tuskegee alle sterilizzazioni forzate.

Henrietta Lacks’ Legacy Oggi

Henrietta Lacks è ora riconosciuta come un contributore inconsapevole ma fondamentale della medicina moderna, le sue cellule sono state utilizzate in oltre 110.000 pubblicazioni scientifiche e sono ancora coltivate e spedite in tutto il mondo. Ma oltre la scienza, la sua storia è diventata un potente simbolo della necessità di integrità etica nella ricerca.

Nel 2019, l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha presentato un premio postumo a Henrietta Lacks in riconoscimento dei suoi contributi alla medicina. L'Henryetta Lacks Memorial Garden è stata fondata all'Università Johns Hopkins, e nel 2020, l'università ha annunciato un nuovo impegno discendente che assicura un nuovo sforzo narrativo]]] incluso un edificio chiamato nel suo onore e un simposio di plae bioetica.

La famiglia Lacks continua a sostenere la giustizia e a educare il pubblico sulla bioetica e il consenso informato. Hanno parlato alle università e alle conferenze in tutto il mondo, condividendo la storia di Henrietta e chiedendo politiche che proteggono i pazienti dallo sfruttamento. La famiglia lavora anche con i ricercatori per garantire che gli studi futuri che coinvolgono le cellule di HeLa siano condotti eticamente. Come la scienza marcia avanti, la lezione di Henrietta Lacks dura: la dignità umana non deve mai essere sacrificata per il bene.

Le cellule immortali di Henrietta Lacks hanno salvato innumerevoli vite, ma la sua storia ci ricorda anche che il progresso scientifico non deve mai venire a costo della dignità umana.

Sintesi dei punti chiave:[

  • Le cellule tumorali di Henrietta Lacks, prese senza la sua conoscenza nel 1951, divenne la prima linea cellulare umana immortale (cellule HeLa).
  • Le cellule di HeLa hanno contribuito al vaccino antipolio, ai trattamenti contro il cancro, alla ricerca di HIV/AIDS e alla scienza genetica.
  • La mancanza di consenso informato e la commercializzazione delle sue cellule senza conoscenza familiare hanno sollevato gravi questioni etiche.
  • Il caso ha portato a importanti riforme nell'etica medica, tra cui il rapporto Belmont e ha rafforzato le normative di consenso informate.
  • Henrietta Lacks è ricordato attraverso la Fondazione Henrietta Lacks, accordi di governance dei dati NIH e commemorazioni pubbliche.
  • La sua storia continua a influenzare i dibattiti sui diritti dei pazienti, sulla privacy e sulla giustizia razziale nella ricerca medica.