En 1951, une pauvre afro-américaine nommée Henrietta Lacks entre dans la clinique ambulatoire de l'hôpital Johns Hopkins à Baltimore, se plaignant d'un -knot-sur-le-champ. Elle reçoit un diagnostic de cancer du col de l'utérus et, pendant son traitement, un échantillon de sa tumeur est pris à son insu ou sans son consentement. Ces cellules, plus tard appelées cellules HeLa, deviennent la première lignée cellulaire humaine immortele, transformant la recherche médicale pour toujours.

Qui était Henrietta Lacunes ?

Henrietta Lacks est née le 1er août 1920 à Roanoke, en Virginie, à Eliza et John Randall Pleasant. À quatre ans, sa mère est morte et son père a déménagé la famille dans sa ville natale du comté de Halifax, en Virginie. Incapable de s'occuper de tous ses enfants, il les a séparés entre parents. Henrietta est allée vivre avec son grand-père, Tommy Lacks, dans une cabane en bois rond qui avait autrefois été un logement d'esclaves sur une plantation. Là, elle a partagé une chambre avec son cousin David -Jour, qui allait devenir son mari. Henrietta a grandi dans la ferme de tabac, ne fréquentant l'école que jusqu'à la sixième année. En 1941, elle et Day ont déménagé à Baltimore, où Day a trouvé du travail au chantier de Bethléem Steel. Henrietta avait cinq enfants, le premier né à seulement 14 ans, et elle s'est consacrée à élever sa famille tout en aidant également à la ferme.

En janvier 1951, Henrietta a remarqué des taches inhabituelles et un malaise dans son abdomen. Elle a été référée à la clinique de gynécologie de Johns Hopkins, l'un des rares hôpitaux de la région de Baltimore qui traitait des patients afro-américains pendant l'ère de la ségrégation.Après une biopsie révélant une tumeur maligne du col de l'utérus, Henrietta a subi un traitement radium, la thérapie standard à l'époque.

La découverte des cellules HeLa : une percée scientifique

Avant Henrietta Lacunes, les scientifiques avaient lutté pendant des décennies pour maintenir les cellules humaines en vie en dehors du corps. Les cellules normales se diviseraient un nombre limité de fois et mourraient. Mais les cellules prélevées sur la tumeur d'Henrietta étaient différentes. Le Dr George Gey, responsable de la recherche sur la culture des tissus chez Johns Hopkins, a découvert que ces cellules pouvaient non seulement survivre mais proliférer indéfiniment dans les bonnes conditions. Ils n'ont pas souffert de la sénescence qui empêche les cellules ordinaires de croître, les rendant effectivement -immortales.

Gey a nommé la ligne cellulaire -HeLa , après les deux premières lettres du prénom et du nom de famille d'Henrietta.Les cellules HeLa ont été rapidement distribuées gratuitement aux chercheurs du monde entier.Gey croyait en la libre mise en commun des ressources scientifiques.Elles sont devenues la première ligne cellulaire humaine normalisée, permettant aux laboratoires de partout d'effectuer des expériences qui avaient été impossibles auparavant.L'importance des cellules HeLa ne peut guère être surestimée: elles ont été utilisées dans le développement du vaccin contre la poliomyélite, dans la recherche sur le cancer, dans l'étude des effets des rayonnements et des toxines, et dans le déverrouillage des secrets de la génétique humaine.

Comment HeLa Cellules est devenue Immortelle

La tumeur d'Henrietta est causée par le virus du papillome humain (HPV), qui a inséré son propre ADN dans ses cellules, inactivant le gène suppresseur de tumeur p53. Cette perte de p53, ainsi que l'activation de l'enzyme télomérase, a permis aux cellules de se répliquer en permanence sans le processus de vieillissement cellulaire normal. Contrairement aux cellules normales, qui ont un nombre limité de divisions (la limite de Hayflick), les cellules HeLa peuvent se diviser indéfiniment tant qu'elles sont dotées de nutriments et d'un environnement approprié.

Principaux progrès médicaux rendus possibles par HeLa Cells

Les cellules HeLa ont été un outil crucial dans d'innombrables découvertes scientifiques. Voici quelques-unes des plus notables:

  • Vaccin contre la poliomyélite: Au début des années 1950, Jonas Salk devait tester son vaccin contre la poliomyélite inactivé à grande échelle. Les cellules HeLa, qui pouvaient être cultivées à bon marché et de façon fiable en grandes quantités, fournissaient la plateforme de test parfaite.
  • Recherche sur le cancer: Les cellules HeLa ont aidé à révéler comment les cellules cancéreuses se divisent incontrôlablement et comment certains virus, comme le VPH, peuvent déclencher le cancer.La découverte du lien entre le VPH et le cancer du col de l'utérus – qui a remporté le prix Nobel Harald zur Hausen en 2008 – a fortement marqué les cellules HeLa.
  • Études sur le VIH/sida:[ Des chercheurs ont infecté des cellules HeLa avec le VIH pour étudier comment le virus se réplique et tester des traitements potentiels.Les cellules ont également aidé à identifier le récepteur CD4 comme point d'entrée du virus, une étape critique dans la compréhension de la pathogenèse du VIH.
  • La cartographie des gènes et l'expression des gènes:[ En 2013, le génome complet de la lignée cellulaire HeLa a été publié, fournissant une référence pour comprendre comment les mutations dans les cellules humaines contribuent à la maladie. Cependant, cette publication a également soulevé de nouvelles préoccupations pour la vie privée de la famille des Lacunes, car elle a révélé des informations génétiques qui pourraient être liées aux descendants d'Henrietta.
  • Développement de la drogue et toxicologie: Les cellules HeLa sont couramment utilisées pour tester la toxicité de nouveaux composés et pour étudier les effets des radiations et des agents chimiothérapeutiques. Elles ont également été utilisées dans la recherche sur la tuberculose, l'athérosclérose et les effets de la microgravité sur les cellules humaines—Les cellules HeLa ont même été envoyées dans l'espace.

L'éthique de prendre des cellules sans consentement

L'histoire d'Henrietta Lacks n'est pas seulement un triomphe de la science, mais un récit de mise en garde profonde sur l'éthique médicale.Dans les années 1950, le consentement des patients n'a pas été jugé nécessaire pour utiliser des échantillons de tissus dans la recherche.Les médecins de Johns Hopkins ont pris les cellules d'Henriettas sans en informer sa famille.Depuis plus de deux décennies, la famille de Lacks n'avait aucune idée que les cellules d'Henriettas étaient devenues une industrie de plusieurs millions de dollars.

Quand la vérité est finalement apparue au milieu des années 1970, la famille était choquée et en colère. Un journaliste les a contactés pour une histoire sur les cellules HeLa, et seulement alors ils ont appris que les cellules d'Henrietta étaient encore en vie. Ils se sentaient exploités et utilisés. Le manque de consentement éclairé violait la dignité humaine fondamentale.

Consentement éclairé et rapport Belmont

En 1979, le gouvernement américain a publié le rapport de Belmont, qui établit trois principes fondamentaux : le respect des personnes, la bienfaisance et la justice. Le respect des personnes exige que les personnes soient traitées comme des agents autonomes et que les personnes ayant une autonomie réduite soient protégées. La bienfaisance oblige les chercheurs à maximiser les avantages et à réduire au minimum les dommages. La justice exige que les fardeaux et les avantages de la recherche soient répartis équitablement.

Malgré ces changements, l'affaire HeLa reste un rappel flagrant que les normes éthiques évoluent au fil du temps et que les garanties doivent être constamment renforcées. Des controverses récentes sur l'utilisation des données patientes sans consentement explicite montrent que les problèmes soulevés par l'histoire d'Henrietta sont loin d'être résolus. L'affaire a également mis en évidence l'intersection de la race et de la médecine : Henrietta était une femme noire traitée pendant Jim Crow, et l'exploitation de ses cellules reflète une longue histoire de violences médicales contre les Afro-Américains, y compris l'étude de la syphilis de Tuskegee et les stérilisations forcées.

La famille manque de reconnaissance et de justice

Pendant des décennies, la famille des Lacunes a été privée de toute reconnaissance ou compensation pour les cellules qui étaient devenues la pierre angulaire de la science biomédicale moderne.Les descendants d'Henrietta vivaient dans la pauvreté tandis que ses cellules généraient d'énormes profits pour les compagnies pharmaceutiques et biotechnologiques.En 2010, Rebecca Skloot a publié ]La vie immortale d'Henrietta Lacunes, un livre qui a attiré l'attention de la communauté internationale et a suscité une conversation publique sur la race, l'éthique et la recherche médicale.

En 2013, les National Institutes of Health (NIH) sont parvenus à une entente avec la famille Lacunes pour leur donner une voix dans la façon dont les données génomiques HeLa sont utilisées. La famille fait maintenant partie d'un comité d'accès aux données qui examine les demandes des chercheurs qui souhaitent étudier la séquence complète du génome. Il s'agit d'une étape historique vers la reconnaissance des droits des personnes dont les matériaux biologiques sont utilisés dans la recherche.

En 2021, la famille a poursuivi sa lutte en intentant une action contre une société de biotechnologie qui avait utilisé des cellules HeLa sans autorisation. Cette action a été rejetée, mais elle a néanmoins mis en lumière la lutte en cours pour un traitement équitable et la nécessité de disposer de cadres juridiques plus clairs autour des matériaux biologiques humains.

La Fondation Henrietta Lacunes

En l'honneur de son héritage, la Fondation Henrietta Lacks a été créée pour offrir des bourses d'études et une aide en santé aux descendants d'Henrietta et à d'autres familles touchées par des pratiques de recherche contraires à l'éthique similaires. La Fondation vise à transformer une histoire d'exploitation en une histoire d'autonomisation et de restitution.

Impact plus large sur l'éthique médicale et la politique de recherche

Les contributions d'Henrietta Lacks vont bien au-delà du laboratoire. Son histoire a influencé les changements politiques majeurs et remodelé la façon dont les scientifiques pensent les gens derrière les cellules.

  • Réformes du consentement éclairé:[ Aujourd'hui, il est de pratique courante d'obtenir le consentement éclairé écrit des patients avant d'utiliser leur tissu pour la recherche.C'est ce que exigent les règlements fédéraux en vertu de la Règle commune, révisée en 2018 pour renforcer les exigences de consentement pour les biospécimens.
  • Protections de la vie privée: La controverse sur le séquençage du génome HeLa a incité les NIH à élaborer de nouvelles politiques qui respectent la vie privée des personnes dont les données génomiques sont utilisées.La participation de la famille Lacunes à la gouvernance des données constitue un précédent pour la participation de la communauté à la surveillance de la recherche.
  • Reconnaissance de la propriété des tissus: La question de savoir si les patients ont des droits de propriété sur leurs propres cellules demeure juridiquement inachevée. Des cas comme Moore c. Regents of the University of California (1990) ont établi que les individus ne possèdent pas de tissus excisés une fois qu'ils ont été retirés, mais l'histoire HeLa continue de contester cette vision juridique.

Débats en cours : L'héritage de HeLa aujourd'hui

Les débats éthiques suscités par Henrietta Lacks sont plus pertinents que jamais. Avec la montée des biobanques, des tests génétiques et de l'extraction de données sur les patients, les questions de consentement, de confidentialité et de compensation sont à l'avant-garde du discours public. Par exemple, l'utilisation d'échantillons de tissus déidentifiés dans la recherche est toujours autorisée sans le consentement explicite dans de nombreux cas, une pratique critiquée par les bioéthiciens comme une continuation du même problème.

Henrietta Lacks était une femme noire traitée à une époque où la ségrégation raciale était encore légale. Son exploitation reflète la longue histoire de l'abus médical des Afro-Américains, de l'étude de la syphilis Tuskegee à la stérilisation forcée. La lutte contre ces injustices historiques nécessite des efforts continus pour établir la confiance entre les communautés marginalisées et l'établissement médical. Aujourd'hui, de nombreux bioéthiciens appellent à des politiques qui traitent spécifiquement l'héritage du racisme dans la recherche et qui garantissent un accès équitable aux avantages du progrès scientifique.

Henrietta manque de l'héritage aujourd'hui

Henrietta Lacks est maintenant reconnue comme un contributeur inconscient mais fondamental à la médecine moderne. Ses cellules ont été utilisées dans plus de 110 000 publications scientifiques et sont encore cultivées et expédiées dans le monde entier. Mais au-delà de la science, son histoire est devenue un puissant symbole de la nécessité d'une intégrité éthique dans la recherche.

En 2019, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a remis un prix posthume à Henrietta Lacks en reconnaissance de sa contribution à la médecine. Le Jardin commémoratif Henrietta Lacks a été créé à l'Université Johns Hopkins et en 2020, l'université a annoncé un nouvel effort commémoratif comprenant un bâtiment nommé en son honneur et un colloque bioéthique. En 2023, l'Université de Bristol a également dévoilé une plaque honorant sa contribution. Ces efforts visent à remédier au passé en veillant à ce que son nom soit parlé avec respect et que ses descendants soient inclus dans le récit.

La famille Lacunes continue de plaider pour la justice et d'éduquer le public sur la bioéthique et le consentement éclairé.Elle a parlé dans les universités et conférences du monde entier, partageant l'histoire d'Henrietta et appelant à des politiques qui protègent les patients contre l'exploitation. La famille travaille également avec des chercheurs pour faire en sorte que les futures études impliquant les cellules HeLa soient conduites de façon éthique.

Henrietta Lacks (Les cellules immortels) ont sauvé d'innombrables vies, mais son histoire nous rappelle aussi que le progrès scientifique ne doit jamais se faire au détriment de la dignité humaine.

Résumé des points clés:

  • Henrietta Lacunes , prise à son insu en 1951, devient la première lignée de cellules humaines immortelles (cellules HeLa).
  • Les cellules HeLa ont contribué au vaccin contre la poliomyélite, aux traitements contre le cancer, à la recherche sur le VIH/sida et aux sciences génétiques.
  • Le manque de consentement éclairé et la commercialisation de ses cellules sans connaissance de la famille soulèvent de sérieuses questions éthiques.
  • Cette affaire a conduit à des réformes majeures de l'éthique médicale, notamment le rapport Belmont et à l'adoption de règlements plus stricts en matière de consentement éclairé.
  • Henrietta Lacks est rappelée par la Fondation Henrietta Lacks, les accords de gouvernance des données NIH et les commémorations publiques.
  • Son histoire continue d'influencer les débats sur les droits des patients, la vie privée et la justice raciale dans la recherche médicale.