historical-figures
مساهمات هنرييتا نقص في البحوث الطبية الأخلاقيات في مجال العلوم
Table of Contents
وفي عام ١٩٥١، دخلت امرأة أمريكية أفريقية فقيرة اسمها هنرييتا لاس إلى عيادة خارجية في مستشفى جونز هوبكينز في بالتيمور، مشتكية من " عقد " على رحمها، وشخصية مُصابة بسرطان عنق الرحم، وأثناء علاجها، أخذت عينة من ورمها دون معرفة أو موافقة من قبل، وكانت تلك الخلايا التي تُسمى خلايا هيليتش الأولى.
من كان (هنرييتا) (لاسكا)؟
وقد ولدت هينريتا بلاست في ١ آب/أغسطس ١٩٢٠ في روانوك، فيرجينيا، إلى إليزا وجون راندال بلاسانت، وعندما كانت في الرابعة، توفيت أمها، ونقلت أسرتها إلى منزلها في حي هاليفاكس، فيرجينيا، ولم يكن بوسعها رعاية جميع أطفاله، فقام بقسمهم بين أقاربها.
وفي كانون الثاني/يناير ١٩٥١، لاحظت هينيريتا وجود حالات غير عادية من حالات التسرب والقلق في بطنها، وأحيلت إلى عيادة أمراض النساء في جونز هوبكينز، وهي واحدة من المستشفيات القليلة في منطقة بالتيمور التي عالجت المرضى الأمريكيين الأفارقة أثناء فترة الفصل، وبعد أن كشفت حالة من السرطان عن وجود ورم من العنق في سن المراهقة، كانت هينريتا تعاني من مرض السرطان.
اكتشاف خلايا هيلا: انجاز علمي
وقبل أن يقاوم العلماء على مدى عقود من أجل إبقاء الخلايا البشرية على قيد الحياة خارج الجسم، وكشفت الخلايا العادية عن عدد محدود من المرات ثم تموت، ولكن الخلايا التي أخذت من ورم هنرييتا كانت مختلفة، وعلمت الدكتور جورج غي، رئيس البحوث المتعلقة بثقافة الأنسجة في جونز هوبكينز، أن هذه الخلايا لا يمكن أن تنجو فحسب، بل أن تنمو في ظروف غير محددة.
وقد سمى غي خط الخلايا " هيلا " بعد أول رسالتين من الإسم الأول والأخير لهنريتا، وقد وزعت خلايا هيلا قريبا على الباحثين في جميع أنحاء العالم دون رسوم - يعتقد غاي بتقاسم الموارد العلمية بحرية، وأصبحت أول خط موحد للخلية البشرية، مما أتاح للمختبرات في كل مكان إجراء تجارب كان من المستحيل، ولا يمكن إلا أن تُستثنى من أهمية الخلايا الأشعة غير المألوفية:
كيف خلايا (هيلا) الخالدة
ويكمن السر وراء الخلايا الخلايا الخلوية في تركيبها الوراثي، وقد تسبب ورم هنرييتا في وجود خلايا من البيوت البشرية، التي أدخلت حمضها النووي الخاص بها في خلاياها، مما أدى إلى تفعيل جينات كبح الورم (])(33).
Advances Medical Major Medical Advances made possible by HeLa Cells
وكانت خلايا الهيلا أداة حاسمة في الاكتشافات العلمية التي لا تحصى، وهنا بعض أبرزها:
- Polio vaccine:] In the early 1950s, Jonas Salk needed to test his inactivated polio vaccine on a massive scale. HeLa cells, which could be grown cheaply and reliably in large quantities, provided the perfect testing platform. The success of the polio vaccine trials using HeLa cells led to the near eradication of polio worldwide.
- Cancer research:] HeLa cells helped reveal how cancer cells divide uncontrollably and how certain viruses, such as HPV, can trigger cancer. The discovery of the link between HPV and cervical cancer - which won Harald zur Hausen the Nobel Prize in 2008 -relied heavily on HeLa cells.
- HIV/AIDS studies:] Researchers contaminated HeLa cells with HIV to study how the virus replicates and to test potential treatments. The cells also helped identify the CD4 receptor as the entry point for the virus, a critical step in understanding HIV pathogenesis.
- Genome mapping and gene expression:] In 2013, the complete genome of the HeLa cell line was published, providing a reference for understanding how mutations in human cells contribute to disease. However, that publication also raised new privacy concerns for the Lacks family, as it revealed genetic information that could be linked back to Henriettas descendants.
- ]Drug development and toxicology:] HeLa cells are routinely used to test the toxicity of new compounds and to study the effects of radiation and chemotherapeutic agents and they have also been used in research on tuberculosis, atherosclerosis, and the effects of microgravity on human cells-HeLa cells have even been sent into space.
أخلاقيات أخذ الخلايا دون موافقة
ولم تكن قصة هينريتا لا تقتصر على انتصار العلم، بل هي قصة تحذيرية عميقة بشأن الأخلاقيات الطبية، ففي الخمسينات، لم تعتبر موافقة المريض ضرورية لاستخدام عينات من الأنسجة في البحوث، حيث أخذ الأطباء في جونز هوبكينز خلايا التأمين الصحي في هنرييتا دون إبلاغ أسرتها، ولم تكن لدى أسرة الفقدان فكرة عن أن خلايا التأمين في هنرييتا متعددة.
وعندما ظهرت الحقيقة أخيرا في منتصف السبعينات، تعرضت الأسرة للصدمة والغضب، واتصل بها مراسل لقصة عن خلايا هيلا، ثم علموا أن خلايا هنرييتا لا تزال حية، وشعروا بالاستغلال والاستخدام، وأن عدم الموافقة المستنيرة يشكل انتهاكا لكرامة الإنسان الأساسية، وقد ساعدت هذه الحالة على إثارة الحركة الحديثة من أجل استقلالية المرضى والرقابة الأخلاقية في مجال البحوث الطبية.
Consented informed and the Belmont Report
وتساهم أوجه القصور الأخلاقية في قضية هيلا مباشرة في وضع مبادئ توجيهية بشأن الموافقة المستنيرة ، وفي عام 1979، أصدرت حكومة الولايات المتحدة ] تقرير بيلومونت الذي وضع ثلاثة مبادئ أساسية هي: احترام الأشخاص، واختصاصيييي البحث، والعدالة.
ورغم هذه التغييرات، لا تزال قضية هيلا تذكرة صارخة بأن المعايير الأخلاقية تتطور بمرور الوقت وأنه يجب تعزيز الضمانات باستمرار، وتظهر الخلافات الأخيرة بشأن استخدام بيانات المرضى دون موافقة صريحة أن المسائل التي أثارتها قصة هنرييتا بعيدة عن الحل، كما أبرزت الحالة تقاطع العرق والطب: كانت هنرييتا امرأة سوداء تعالج أثناء عملية جيم كرو، واستغلال خلاياها مرايا تاريخية طويلة من الانتهاكات الطبية في أفريقيا، بما فيها التمثال.
The Lacks Family’s Struggle for Recognition and Justice
For decades, the Lacks family was denied any recognition or compensation for the cells that had become a cornerstone of modern biomedical science. Henrietta’s descendants lived in poverty while her cells generated enormous profits for pharmaceutical and biotech companies. In 2010, Rebecca Skloot published [FLrah:1] The Immortal Life of Henrietta Lacks
وقد أدت شعبية الكتاب إلى زيادة التدقيق في معالجة الخلايا الهيلية، وفي عام 2013، توصلت معاهد الصحة الوطنية إلى اتفاق مع أسرة نقصانز لإعطائها صوتاً في كيفية استخدام البيانات الجينية في هيلا، وهي تعمل الآن في لجنة للوصول إلى البيانات تقوم باستعراض الطلبات المقدمة من الباحثين الذين يرغبون في دراسة تسلسل الجينوم الكامل، وكانت هذه خطوة تاريخية نحو الاعتراف بحقوق الأفراد الذين لا تشمل موادهم البحثية.
وفي عام 2021، واصلت الأسرة محاربتها برفع دعوى قضائية ضد شركة تكنولوجياً تستخدم خلايا هيلا بدون إذن، وقد رفضت الدعوى القضائية، لكنها أبرزت مع ذلك الكفاح الجاري من أجل المعاملة المنصفة وضرورة وضع أطر قانونية أوضح حول المواد البيولوجية البشرية، كما دعت الأسرة إلى اعتماد قوانين أقوى للموافقة، وتحدثت في الجامعات والمؤتمرات عن أهمية أخلاقيات علم الأحياء.
مؤسسة هنرييتا لاكس
وتمت مؤسسة " هنرييتا لاكس " ، لتكريم إرثها، من أجل توفير المنح الدراسية والمساعدة الصحية لسلّي هنرييتا وللأسر الأخرى التي تأثرت بممارسات بحثية غير أخلاقية مماثلة، وتهدف المؤسسة إلى تحويل قصة الاستغلال إلى إحدى ممارسات التمكين والرد، كما أنها تمول مبادرات الصحة المجتمعية والبرامج التعليمية المتعلقة بالموافقة المستنيرة.
الأثر الأوسع نطاقاً على أخلاقيات الطب وسياسات البحوث
وتمتد مساهمات هينيريتا لاكس إلى أبعد من المختبر، وقد أثرت قصتها على التغييرات الرئيسية في السياسة العامة، وأعادت تشكيل الطريقة التي يفكر بها العلماء في الأشخاص الذين خلف الخلايا، ومن أهم الآثار ما يلي:
- Informed consent reforms:] Today, it is standard practice to obtain written informed consent from patients before using their curriculum for research. This is required by federal regulations under the ]Common Rule, which was revised in 2018 to strengthen consent requirements for biospecipecimens exceptions mandate that researchers must obtain consent for the samples.
- Privacy protections:] The HeLa genome sequencing controversy prompted the NIH to develop new policies that respect the privacy of individuals whose genomic data is used. The lacks family’s involvement in data governance sets a precedent for community engagement in research oversight. In 2013, the NIH and the family agreed on a process that requires researchers to
- Recognition of curriculum ownership:] The question of whether patients have property rights in their own cells remains legally unsettled. Cases like ]Moore v. Regents of the University of California (1990) established that individuals do not own excised tissue once it is removed, but the challenge enacted the story continues.
المناقشة الجارية: ليجــة هيلا اليوم
إن المناقشات الأخلاقية التي أثارها نقص هنرييتا هي أكثر أهمية من أي وقت مضى، فمع ارتفاع البنوك البيولوجية، والاختبارات الوراثية، وتعدين البيانات المتعلقة بالمرضى، فإن قضايا الموافقة، والخصوصية، والتعويض هي في مقدمة الخطاب العام، فعلى سبيل المثال، لا يزال استخدام عينات الأنسجة المثبتة الهوية في البحوث مسموحا به دون موافقة صريحة في كثير من الحالات، وهي ممارسة انتقدها علماء أخلاقيات بيولوجية كاستمرار في نفس المشكلة.
وعلاوة على ذلك، لا يمكن تجاهل الأبعاد العنصرية للقصة، إذ كانت هينريتا لاس امرأة سوداء تعالج في وقت كان فيه الفصل العنصري لا يزال قانونيا، ويعكس استغلالها التاريخ الطويل للاعتداءات الطبية على الأمريكيين الأفارقة، بدءا بدراسة تسكغي للزهري إلى التعقيم القسري، وتتطلب معالجة هذه المظالم التاريخية بذل جهود متواصلة لبناء الثقة بين المجتمعات المهمشة والمؤسسة الطبية، واليوم، فإن العديد من خبراء البحوث في مجال العلوم البيولوجية يدعون إلى تحقيق فوائد محددة من التقدم.
Henrietta Lack ' Legacy Today
ويُعترف الآن بـ " هنرييتا لاس " بوصفها مساهماً غير مشهود ولكن مؤسسياً في الطب الحديث، وقد استخدمت خلاياها في أكثر من 000 110 منشور علمي وما زالت تزرع وتشحن في أنحاء العالم، ولكن قصتها أصبحت، فيما وراء العلم، رمزاً قوياً للحاجة إلى السلامة الأخلاقية في البحوث.
وفي عام 2019، قدمت منظمة الصحة العالمية جائزة بعد الوفاة إلى هينريتا لاكس اعترافاً بمساهماتها في الطب، كما أنشئت في جامعة جونز هوبكينز في حديقة هنريتا لذوي نقص الذاكرة، وفي عام 2020 أعلنت الجامعة عن بذل جهود تذكارية جديدة ، بما في ذلك بناء اسمه B honourquell.
وما زالت الأسرة التي تعاني من نقص في الدعوة إلى العدالة وتثقيف الجمهور بشأن أخلاقيات علم الأحياء والموافقة المستنيرة، وقد تكلموا في الجامعات والمؤتمرات في جميع أنحاء العالم، وتشاطروا قصة هنرييتا، وتدعو إلى وضع سياسات تحمي المرضى من الاستغلال، وتعمل الأسرة أيضا مع الباحثين لضمان إجراء الدراسات المقبلة التي تشمل خلايا هيلا بطريقة أخلاقية، ومع تقدم المسيرات العلمية، يجب ألا يُضحى أبدا بدرس فقدان الكرامة الإنسانية.
وقد أنقذت خلايا هنرييتا الخالدة أرواحا لا حصر لها، ولكن قصتها تذكرنا أيضا بأن التقدم العلمي يجب ألا ينجم أبدا عن كرامة الإنسان، وبتعلمنا من إرثها، يمكننا أن نبني مستقبلا تتقدم فيه البحوث جنبا إلى جنب مع احترام الأفراد الذين يجعلونها ممكنة.
Sumary of Key Points:]
- وقد أصبحت خلايا سرطان هينريتا، التي أخذت دون علمها في عام 1951، أول خط خلودي للخلية البشرية (خليلات هيلا).
- وأسهمت خلايا الهيلا في لقاح شلل الأطفال، وعلاج السرطان، والبحوث المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية/الإيدز، والعلوم الجينية.
- وقد أثار عدم الموافقة المستنيرة وتسويق خلاياها دون معرفة الأسرة تساؤلات أخلاقية خطيرة.
- وأدت هذه الحالة إلى إصلاحات كبيرة في الأخلاقيات الطبية، بما في ذلك تقرير بلمونت، وإلى تعزيز أنظمة الموافقة المستنيرة.
- Henrietta Lacks is remembered through the Henrietta Lacks Foundation, NIH data governance agreements, and publicإحياء.
- ولا تزال قصتها تؤثر على المناقشات المتعلقة بحقوق المرضى، والخصوصية، والعدالة العرقية في البحوث الطبية.