أصوات ناشطي الأزمات المتعلقة بالإيدز والمرضى في الثمانينات

إن أزمة الإيدز التي حدثت في الثمانينات تمثل واحدا من أخطر حالات الطوارئ الصحية العامة في العصر الحديث، ففي فترة عقد واحد، تحولت متلازمة غير معروفة من قبل من حفنة من تقارير الحالات الخبيثة إلى وباء عالمي يطال مئات الآلاف من الأرواح، ولم يكن هناك سوى قدر من المعاناة من جراء الكارثة، حيث كان المثليون، والأشخاص الذين يحقنون المخدرات، والارتباطات، ثم النساء والأطفال الملونونونونون.

The Emergence of an Epidemic: 1981-1984

التقارير الأولى ومناخ الاتحاد

في حزيران/يونيه 1981، نشرت مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها تقريراً يصف خمسة شباب صحيين في لوس أنجلوس كانوا قد طوروا مرض الرئوي مرض الرئوي، وهو مرض نادرة من الإصابة بالمرض، وكان التقرير مدفوناً في الوكالة

وقد أدى عدم الوضوح العلمي إلى خلق فراغ سريع مليء بالخوف واللوم، وقد أشير في البداية إلى هذا المرض على أنه " غريد " - أي نقص المناعة المتصلة بالشواذ - وهو علامة وصمت مجتمع بأكمله وحجبت الطابع الأوسع للتهديد، وقد أدرك الباحثون في القريب العاجل أن متلازمة الإدمان تؤثر أيضا على الأشخاص الذين يستخدمون الهيروين والعقاقير الأخرى بالحقن، والارتباطات التي تتلقى منتجات دموية، وهؤلاء الأشخاص المصابين بالإيدز.

الحكومة أواكسين ببطء

ولم يكن رد إدارة ريغان كافيا، ولم يقدم الرئيس رونالد ريغان خطابا رئيسيا عن الإيدز حتى عام 1987، حيث توفي بالفعل أكثر من 000 20 أمريكي، وكان تمويل البحث والوقاية مزدهرا، كما أن طلبات موظفي الصحة العامة للحصول على موارد الطوارئ قد رفضت أو تأخرت، وقد انتقلت إدارة الأغذية والمخدرات في خطتها البيروقراطية المعتادة للموافقة على العقاقير الوبائية، حتى مع وفاة المرضى.

وقد حفزت هذه الفجوة على ولادة نوع جديد من النشاط المريضي - وهو نوع رفض التأجيل إلى السلطة الطبية أو انتظار الإجراءات الحكومية، وبدأ المرضى وحلفائهم في تنظيم أنفسهم وتثقيفهم وطلب مقعدا على الطاولة حيث تتخذ القرارات بشأن حياتهم.

الاستجابة المبكرة للنشاط: بناء الهياكل الأساسية المجتمعية

أزمة صحة الرجال الجاى و العناية الشعبية

وفي عام 1982، شكلت مجموعة صغيرة من الرجال في مدينة نيويورك أزمة صحة الرجال المثليين، وهي أول منظمة مجتمعية مكرسة للتصدي للوباء، وبدأت لجنة الصحة العالمية كشبكة للمتطوعين لتقديم المعلومات والمشورة والمساعدة العملية للأشخاص المصابين بالإيدز، وفي وقت كثيرا ما تكون فيه المستشفيات غير متنكرة، وتفتقر الأسر أحيانا إلى أطفالها المثليين، وتوفر لجنة الصحة العالمية برنامجا تعليميا مصحوبا بمرض من مرضى الموت.

إن نموذج الرعاية والدعوة المجتمعيين ينتشر بسرعة، كما أن منظمات مماثلة تبرز في سان فرانسيسكو ولوس أنجلوس وشيكاغو وغيرها من المدن التي تضم عددا كبيرا من المثليين، وهذه المجموعات ليست مجرد مؤسسات خيرية، بل هي بيانات سياسية، وقد أثبتوا أن المجتمعات الأكثر تضررا من الأزمة يمكن أن تنظم بفعالية، حتى في مواجهة الإهمال الرسمي، كما أنهم دربوا جيلا من الناشطين على المهارات - جمع الأموال، والتحدث العام، والعلاقات بين وسائط الإعلام، والدعوة الأساسية -

مبادئ دينفر وولادة الدفاع عن النفس

في عام 1983، في مؤتمر في (دينفر)، مجموعة من الأشخاص المصابين بالإيدز أصدروا وثيقة تأسيسية ستصبح حجراً في حركة حقوق المرضى، إعلان مبادئ (دينفر) أن الأشخاص المصابين بالإيدز لديهم الحق في المشاركة في جميع القرارات المتعلقة برعايتهم، وخصوصيتهم وكرامتهم، وهزيمة الناس الذين يعيشون مع مرض، وليس كضحايا، رفضوا اللغة التي قللتهم إلى المصابين السلبيين

وقد كان هذا التأكيد على الهوية ثورياً، وطعن في المؤسسة الطبية لمعالجة المرضى بوصفهم شركاء، وليس في أغراض الدراسة، وأرسى أيضاً الأساس لمبدأ أوسع نطاقاً من شأنه أن يحفز النشاط المعني بالإيدز لسنوات قادمة: لا شيء عنا بدوننا ، وقد أيدت العديد من مجموعات المرضى المبكرين مبادئ دنيفر وأصبحت نموذجاً لحركات الدعوة الصحية الأخرى.

The Rise of ACT UP and Direct Action

من جريف إلى فيوري

وبحلول عام ١٩٨٤، تم تحديد الفيروس الذي يسبب الإيدز - فيروس نقص المناعة البشرية، وأصبح اختبار الدم متاحا في عام ١٩٨٥، ولكن التقدم العلمي لم يترجم إلى تقدم علاجي، وكان العقار الوحيد الذي تمت الموافقة عليه لمعالجة فيروس نقص المناعة البشرية هو الـ AZT )الزدوجين(، وهو مرض سام ومكلف ومحدود عندما بدأ العمل به في عام ١٩٨٧، وفي الوقت نفسه، بلغ عدد الأشخاص الذين ماتوا بسبب فقدانهم التراكمي في الولايات المتحدة.

في آذار/مارس 1987، خلال خطاب في مركز الخدمات المجتمعية في ليسبيان وغاي في نيويورك، كان لاري كرامر الناشط قد ألقى خطاباً غاضباً يخفف من راحة مجتمع المثليين و عدم تصرف الحكومة، "إذا لم تسمعي شيئاً يزعجك، فثم لا تنتبهين" قال كرامر للجمهور كلماته

كان اتحاد القوى من أجل العمل منظمة لا مركزية ومواجهة نشطة استخدمت العصيان المدني، ومسرح الشوارع، واحتجاجات إعلامية متوحشة لتعطيل الأعمال كالمعتاد، وكانت أول عمل رئيسي لهم في وول ستريت في آذار/مارس 1987، تستهدف شركة الصيدلانية بوروز ويليامز بسعرها المرتفع للشركة المحدودة للزراعة، و10 آلاف دولار سنويا للمريض الواحد، وزاد النشاطان أنفسهم إلى شرفة التجارة،

الصمت يساوي الموت

وكان أحد أكثر الرموز الدائمة لحركة " تقاطع الطرق " هو " السكوت " ، الذي كان يطوّر على ملصق " الفشل " ، وهو " الفشل الحاد في الحركة " ، وهو " الفشل السود " ، الذي كان يُعرف باسم " مشروع الصمت " ، وكان الملصق يُظهر مثلث، وهو الرمز الذي استخدمه النازيون لتحديد المثليين في معسكرات التركز - الذي تم تفاديه وإهم وإهمال بصيرة،

كانت أساليب التمارين الرياضية مصممة بحيث لا يمكن تجاهلها، فقد احتلوا "العيون" في مقر وكالة الأغذية الدولية، واحتلوا مكاتب المديرين التنفيذيين في مجال الصيدلة، وتظاهروا في البيت الأبيض وإدارة الصحة والخدمات الإنسانية، وشرعوا أيضا في تلاعب إعلامي متطور، باستخدام صور مأساوية وعضات صوتية لنقل رسالتهم.

أصوات المرضى: قصص شخصية غيرت العالم

وجه للبشر

وربما لم تُدمَج أي قصة واحدة أزمة الإيدز أكثر من حالة ريان وايت، وهو مراهق من كوكومو، إنديانا، الذي تعاقد على فيروس نقص المناعة البشرية من خلال نقل الدم إلى الوحل، وفي عام 1984، كان ريان في سن 13، قد تشخيص بالإيدز، وعندما حاول العودة إلى المدرسة، واجه معارضة شرسة من الآباء والمسؤولين في المدارس الذين يخشون أن يكون الاتصال العرضي قد ينشر الفيروس.

قضية (رايان) أصبحت قصة وطنية، لفت الانتباه إلى المخاوف غير المنطقية المحيطة ببث فيروس نقص المناعة البشرية، وشهد أمام الكونغرس، وظهر على التلفاز، وتحدث صراحة عن حالته ووصمة العار التي واجهها، وتحدى وجوده المُتصف بالوضوح صورة الإيدز كمرض من الرجال عديمي الهوية، وأصبح (رايان) رمزاً للبراءة والظلم، وساعدت دعوته على إقرار قانون ريان للطوارئه الشامل في عام 1990،

بوبي كامبل ومبادئ دينفر في العمل

وكان بوبي كامبل ممرضاً ورجلاً شاذاً مسجلاً يعيش في سان فرانسيسكو وكان من أوائل الأشخاص الذين أعلنوا عن تشخيص الإيدز، وفي عام 1981، لاحظ كامبل حدوث إصابات أرجوانية على قدميه - داركاوما في كراي، وبدأ في كتابة عمود عن مرض سان فرانسيسكو Sentinel]، وهو يسمي " Gay Cancer Journal " ، في عام 1983.

القصص التي لم تُقال: النساء والناس المُحتلون

وقد تركزت أهم مظاهر أزمة الإيدز التي وقعت في الثمانينات على الرجال البيض من المثليين، ولكن الوباء لم يكن يقتصر أبدا على مجموعة واحدة، بل أصبح من الواضح، بحلول منتصف الثمانينات، أن فيروس نقص المناعة البشرية ينتشر بسرعة بين الأشخاص الذين يتعاطين المخدرات بالحقن، وشركائهم الجنسيين، وأطفالهم، وفي المجتمعات المحلية ذات اللون، ولا سيما السكان السود والهسباني، كان الوباء مدمرا، ومع ذلك، فإن أصوات هذه المجتمعات كثيرا ما تكون مهمشة في وسائط الإعلام الرئيسية وفي الحركة النشطة.

وقد واجهت النساء المصابات بالإيدز تحديات فريدة، حيث تشخيصهن في وقت لاحق لأن أعراض فيروس نقص المناعة البشرية في النساء لم تكن مفهومة جيدا، وكثير منهن من الأمهات، والخوف من أن ينتقلن الفيروس إلى أطفالهن، مما أدى إلى زيادة عدد النساء العاملات في منظمات مثل اتحاد الأطفال المصابين بالإيدز، إلى أن طالبات بإجراء البحوث والخدمات التي تعالج احتياجاتهن المحددة، كما أن أعدادهن مثل إليزابيث غلازر، التي تعاقدت على فيروس نقص المناعة البشرية من خلال نقل الدم، ثم انتقلت إلى طفلين قويين.

كما أن الناس الذين يُنظَّمون في إطار نظام " كولور كوكس " ، قد دفعوا إلى إيلاء اهتمام أكبر لاحتياجات المرضى غير البيض، وقد تكون مجموعات مثل فرقة العمل المعنية بالإيدز في نيويورك، والمجلس الوطني لمكافحة الإيدز، تعمل على معالجة تقاطع العنصرية والفقر وفيروس نقص المناعة البشرية، وقد يُعتبر القس كارلان، وهو رجل ذو شواذ، أكثر من مؤسس مشروع الإيدز.

النشاط في المختبر والعيادة

الطلب على الحصول على العلاج

ولم يقصر الناشطون في مجال الإيدز على الاحتجاجات في الشوارع، كما شاركوا في مناقشات تقنية للغاية بشأن تطوير المخدرات، وتصميم التجارب السريرية، ولوائح الهيئة، وقد أصبحت لجنة العلاج والبيانات التابعة للرابطة قوة هائلة في هذا المجال، وقد قام نشطاء مثل مارك هارينغتون، وإريس لونغ، وديفيد بار بتثقيف أنفسهم بشأن علم النفس، وعلم الصيدلة، والعقيدات الحيوية التي نشروها حتى يتمكنوا من الاحتجاج.

كان أحد أهدافهم الرئيسية هو نظام التجارب السريرية نفسه، وكانت التجارب التقليدية للمخدرات مصممة لإنتاج بيانات علمية نظيفة، غالباً باستبعاد النساء، والناس الملونين، وأولئك الذين يعانون من أمراض متقدمة، ودفع الناشطات بأن هذا النهج غير أخلاقي عندما يكون المرض قاتلاً بسرعة، وطالبوا بـ برامج قياسية منفصلة يمكن أن تُحمّل المرضى الذين لا يُدرّلون على أساس طبي.

وقد أدى الضغط الذي يمارسه الناشطون إلى حدوث تغييرات هامة في سياسة الهيئة، وفي عام 1988 أصدرت الهيئة لوائح جديدة أدت إلى تقصير عملية الموافقة على المخدرات من أجل معالجة الأمراض التي تهدد الحياة، واعتمدت رسميا نظام المسار الموازي في عام 1989، وفي أوائل التسعينات، تحولت العلاقة بين الباحثين والمدافعين عن المرضى بصورة دائمة، ولم يعد العاملون متعاونين، بل كانوا متعاونين ومراقبين.

The Cultural Reckoning: Art, Film, and Memory

The AIDS Memorial Quilt

وفي عام ١٩٨٥، صممت منظمة كليف جونز نصب تذكاري مرئي لأولئك الذين ماتوا بسبب الإيدز، وطلب من الأصدقاء إنشاء لوحات من النسيج، وكل واحد منهم مكرس لشخص فقد المرض، ونشأت فكرة مشروع " كتلة الذاكرة " التي كانت تمثل أول مرة في " الماشية الوطنية " في واشنطن العاصمة في تشرين الأول/أكتوبر ١٩٨٧، ولم تشمل قط صورة مصورة من نوعها ميداني.

وقد أصبح هذا الخريف أكبر مشروع فني للمجتمعات المحلية في التاريخ وأداة قوية للدعوة، حيث سافر إلى المدن في جميع أنحاء البلد، حيث شهد وحشد الأموال للرعاية والبحث، كما أنه كان بمثابة محاربة للصور التي لا تبشر بالإنسانية للأشخاص المصابين بالإيدز بوصفهم ناقلات الأمراض التي لا وجه لها، وقال الخريف إن هؤلاء أفراد، محبوبا وتذكرا.

على المسرح وعلى الشاشة

The 1980s also saw the emergence of a vital body of cultural work that reflected and shaped the experience of the epidemic. Playwrights like Lar Kramer ()The Normal Heart, 1985) and William Hoffman ()As Is[FgriT:3], 1985) brought the crisis to Broadway photographs

Legacy of the Voices

Transforming Medicine and Policy

ومن الصعب المبالغة في الأثر المباشر لنشاط الإيدز في الثمانينات على الطب والسياسة، وقد تم إصلاح عملية الموافقة على المخدرات التي تقوم بها المؤسسة من أجل السماح بلتعجيل بالموافقة على الأمراض التي تهدد الحياة، وبدأ المعهد الوطني للصحة البشرية في إعطاء الأولوية للبحوث المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية، وإشراك ممثلي المجتمعات المحلية في المجالس الاستشارية، ووسعت اللجنة برامجها المتعلقة بالرصد والوقاية، وأنشأ قانون ريان وايت كراي شبكة أمان اتحادية للمصابين بفيروس نقص المناعة البشرية، كما أن التمييز في مجال التأمين قد تم حظره.

نموذج للدعوة الصحية العالمية

وقد اعتمدت الحركات التي تعالج أمراضا وقضايا أخرى الاستراتيجيات التي وضعها الناشطون في مجال الإيدز في الثمانينات - وهي العمل المباشر، والحملات الإعلامية، والدعوة التشريعية، والمشاركة العلمية، والرعاية التي تركز على المرضى - وقد اعتمد الناشطون في مجال أمراض وقضايا أخرى، وناشطو السرطان، والمدافعون عن حقوق المعوقين، والمنظمات التي تكافح من أجل الحصول على العقاقير المضادة للفيروسات العكوسة في الجنوب العالمي، كل ذلك على أساس مرجع مكافحة النشاط المعني بالإيدز، كما تركت أثرا دائما على طريقة مناقشة حالات الطوارئ الصحية العامة:

دروس في الأزمة المقبلة

وعندما ظهرت اللجنة المعنية بالإعاقة والتنمية في عام 2020، كانت المواظبة على السنوات الأولى من الإيدز مفترسة: الخلط والخوف والفشل الرسمي والتأثير غير المتناسب على المجتمعات المهمشة، وقد أثبتت الدروس المستفادة من الثمانينات أنها ذات صلة مباشرة، وعبأت المنظمات المجتمعية بسرعة لتوفير المعلومات والدعم، وطالبت الجهات الفاعلة بالشفافية والمساءلة من وكالات الصحة العامة، وطرح مفهوم المشاركة في البحوث المتعلقة بالإيدز().

الاستنتاج: الأصوات قيد النظر

إن أزمة الإيدز التي وقعت في الثمانينات كانت كارثة أدت إلى مقتل مئات الآلاف من الناس، وشكلت من جديد المشهد الاجتماعي والسياسي للولايات المتحدة والعالم، وفي خضم هذه الكارثة، رفض الناشطون والمرضى الصمت، وتحدثوا ضد الإهمال والوصم، وطالبوا بأن تعامل المؤسسات الطبية والحكومة هؤلاء الأعضاء كشركاء في بقائهم، ونظمت الرعاية، وأنشأت الفن، وتحولت الالتزامات الصحية عن طريق المجتمع.

وأسماء العديد من هؤلاء الناشطين معروفة - لاري كرامر ورايان وايت وبوبي كامبل وإليزابيث غلاسر وكليف جونز - ولكن لا يحصى عدد من الأشخاص الذين تظهر أسماؤهم على الألواح الخماسية أو في ذكريات من تركوها، فقد ساهمت أيضا في هذا التحول، كما أن أصوات الثمانينات لم تنتهي بالعقد، وقد صدى ذلك في كل عيادة تعالج المرضى بكرامة، في كل تجربة بحثية تتضمن مدخلات مجتمعية.